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sexta-feira

O pequeno Jedeon, o garoto dos ossos de vidro.





Após 9 meses de gestação, todo ciclo pré parto  ocorreu normalmente, até o momento do nascimento da criança, a mãe de Jedeon deu a luz na cidade de Caculé, Glória que é natural de Mortugaba  e reside em  Irundiara distrito de Jacaraci, relatou a história “  Assim que eu dei a luz os médicos do Hospital Nossa Senhora Aparecida constatou que Jedeon nasceu com alguma disfunção, pois os bracinhos estavam todos quebrados no momento do parto,  após todos os procedimentos, o médico me encaminhou para a pediatra em Caculé.

Glória relata que após os exames com a pediatra, ela foi encaminhada para Vitória da Conquista, sendo diagnosticada a disfunção óssea, conhecida como Osteogênese Imperfeita.

A osteogênese imperfeita (doença de Lobstein ou doença de Ekman-Lostein), também conhecida pelas expressões “ossos de vidro” ou “ossos de cristal”, é uma condição rara do tecido conjuntivo, de caráter genético e hereditário, que afeta aproximadamente uma em cada 20 mil pessoas. A principal característica é a fragilidade dos ossos que quebram com enorme facilidade.

Após a descoberta da disfunção óssea, a grande luta estava por vir, Glória relata que suas idas e vindas para Vitória da Conquista e Salvador, são constantes. A mãe do pequeno Jedeon faz um apelo, pois ele precisa de remédios,o uso de botas para correção dos pés dele e aparelhos que sustentam o quadril e as pernas podem ajudar o garoto a evitar fraturas, outra solução seria uma cirurgia óssea onde hastes de titânio seriam fixadas nos membros, só que a cada internação custa em média de R$ 23 mil.

Abaixo estamos disponibilizando os dados da conta bancária da mãe de Jedeon

Titular da conta: Maria da Glória Santos Viana

Conta Poupança: 1013569-9

Banco do Bradesco/Ag. 1974-7


Como um hematoma quase tirou uma criança com OI de sua família.

Sheryl é pura lágrima quando lembra "o pior dia das nossas vidas" no Wellington Hospital. Isso aconteceu depois que o bebê amanheceu com os ossos quebrados. O bebê foi retirado de seus pais pela CYFS por causa de uma "lesão inexplicável". 

Sheryl também possui osteogênese imperfeita. De fato, cinco gerações de sua família têm a condição, começando com sua bisavó que veio da Escócia. Ela tem um filho, primos, irmãos e outros parentes com ossos frágeis. Quando sua gravidez era quase a termo, ela caiu e dividiu a perna, exigindo cirurgia para limpar e costurar a ferida no Wellington Hospital. Devido aos seus ossos frágeis, ela teria um nascimento por cesariana. Os médicos decidiram fazer as duas operações juntas para proteger a criança de uma dose dupla de anestesia. 
Mas, desde a primeira vez que viu seu novo bebê, Sheryl sabia que tinha ossos frágeis. "Você sabe, da esclerótica azul às articulações flexíveis". Eles passaram cinco dias em cuidados hospitalares por causa da perna de Sheryl e depois foram para casa.

Nos dias seguintes, uma hematoma apareceu na coxa do bebê. Sheryl sabe, por experiência própria, que as crianças do OI se machucam facilmente, mas uma contusão também pode indicar um osso quebrado e pode levar tempo para mostrar. Seu filho teve uma hematoma no mesmo lugar quando ele tinha três semanas de idade e ele acabou por ter um fêmur quebrado. Sheryl só queria que fosse verificada no caso de seu novo bebê ter feito o mesmo. Ela falou com a parteira quando ela veio visitar, que concordou que seria uma boa idéia. A parteira ligou para o hospital para dizer que Sheryl e Stuart estavam entrando para um raio-x porque o bebê possivelmente tinha ossos quebradiços. Eles só estavam em casa por três noites.

Quando chegaram, foram levados sem triagem direto para a enfermaria pediátrica. Depois de algum tempo, eles foram enviados para o raio-x. Não houve evidência de uma fratura, mas o médico disse: "Nós não sabemos o que causou esse hematoma, e gostaríamos de monitorar o bebê e ter outro olhar." 

O primeiro sinal de que algo estranho estava acontecendo na manhã seguinte, quando o tráfego pesado no túnel do terraço significava que eles estavam atrasados ​​para sua consulta. Às 9h10, eles receberam uma chamada do hospital perguntando onde estavam. Com os anos de experiência de Sheryl de esperar por compromissos, isso parecia incomum. Quando chegaram, o bebê foi imediatamente admitido formalmente. Quando Sheryl perguntou por que, ela foi informada de que era "apenas procedimento". Eles foram levados para uma sala vazia na sala de pediatria. Não havia cama e apenas uma cadeira e uma mesa de mudança. Sheryl e Stuart se revezaram sentado na cadeira e no batente da janela. O bebê foi cuidadosamente verificado várias vezes na próxima hora e meia para outras hematomas ou outra evidência de ferimento. No meio, eles ficaram sozinhos na sala.

Por volta das 10h30, a atenção passou do bebê para os pais. Foram feitas perguntas sobre seu relacionamento, e Stuart foi convidado a confirmar que ele era o pai. Sheryl contou a todos sobre a história médica da família e pediu-lhes que visse seus registros e os registros de seu filho para mostrar que ambos tinham ossos frágeis. Sua perna ainda era enfaixada de sua operação no hospital há pouco mais de uma semana antes. Quatro outras pessoas, incluindo um psicólogo, vieram perguntando o mesmo e mais perguntas sobre seu relacionamento e suas circunstâncias.

Quando Sheryl e Stuart foram deixados sozinhos, concordaram que "isso foi ruim, precisamos chamar reforços". Eles chamaram a parteira, e o pai de Sheryl, que tinha tido uma experiência semelhante com a irmã de Sheryl muitos anos antes. A parteira se encaminhou para o hospital e o pai de Sheryl segurou seu especialista de OI em sua clínica.

Sheryl e Stuart perceberam que depois da visita do psicólogo, a vibração da equipe mudou. Agora eles claramente acreditavam que o bebê tinha sofrido danos. Na próxima vez que o pediatra sênior entrou, ele disse que não havia encontrado nada para explicar o hematoma. Ele falou com o endocrinologista pediátrico de seu filho que confirmou que conhecia a família e o irmão do bebê, mas não podia dizer se o hematoma era devido a OI ou não. Sheryl e Stuart ficaram cada vez mais aborrecidos.

Depois de mais de cinco horas na sala, eles não receberam nada para beber e não tinham comida. O próximo visitante foi um fotógrafo médico, que veio sem explicação para tirar fotos do bebê. Quando Stuart queria sair para tomar um pouco de ar fresco foi informado: "Nós fomos instruídos a não deixar a enfermaria". Sheryl disse que parecia um estranho processo de interrogatório. "Tudo o que eu queria saber era se meu bebê tinha quebrado um osso. Entrei voluntariamente, e de repente eu não tinha direitos ".

Quando o pediatra sênior voltou, ele disse que não tinha outra opção senão reportar o assunto ao CYFS. Como os pais não podiam explicar o hematoma e ele não podia explicar isso, ele tinha a obrigação de denunciá-lo. Cada vez mais chateado, Sheryl perguntou o que aconteceria se eles simplesmente fossem para casa. Ele disse que nesse caso haveria uma ordem judicial de um juiz para remover o bebê deles até que o assunto fosse resolvido.

Sheryl disse que depois que ele saiu ela estava "gritando seus olhos para fora" e Stuart "queria perfurar um buraco na parede". Eles ficaram no quarto com seu bebê.
Passou-se outra meia hora, e então o pediatra voltou a dizer que teve uma discussão com um endocrinologista pediátrico do Hospital Starship em Auckland, que lhes havia dito para "parar essa insensatez imediatamente". Eles enfim estavam livres para sair com o bebê, mas uma trabalhadora social do CYFS os visitaria em casa mais tarde naquela noite.


Eles deixaram a sala nove horas depois de entrar. Eles ainda estavam tão visivelmente chateados que um membro da equipe e um membro do público a caminho do hospital pararam para perguntar se eles estavam OK.
Dois trabalhadores sociais chegaram à sua casa uma hora e meia depois de chegarem em casa. Eles disseram que verificaram e o "registro de Sheryl e estava limpo" e que o caso estava oficialmente fechado.
Eles também pediram para ser avisado do nome do bebê para que pudessem colocá-lo no sistema.


Rose não teve nenhuma fratura durante os últimos três meses. A Osteogenesis imperfeita é muito aleatório. Ela tem uma esclerótica azul e ligamentos soltos e se machuca facilmente, como é típico das crianças OI. Seu irmão, com a mesma condição, teve mais de 20 fraturas nos seus 17 anos.

Quando saíram do hospital, disse a Sheryl e Stuart: "Se você tiver algum comentário sobre como podemos fazer isso melhor, por favor, avise-nos" e que "você não pode deixar isso afetar a forma como você nos vê, porque você precisará da nossa ajuda no futuro".

Embora não tenha podido comentar este caso específico devido à confidencialidade do paciente, o líder clínico da saúde infantil, o Dr. Andrew Marshall, disse que a primeira prioridade quando uma criança apresenta uma hematoma ou sinais de trauma seria tratar a lesão. "Nós também determinamos como ocorreu, se foi testemunhado, e se há uma boa explicação para a lesão. Não tomamos medidas adicionais se a lesão se encaixa no que foi testemunhado ou o que nos diziam, não houve negligência ou supervisão pobre, e não houve violência de outra pessoa.

"Se uma lesão não pode ser explicada, ou não corresponde à explicação, devemos investigar minuciosamente a lesão e as circunstâncias circundantes. Isso pode envolver outros testes, como raios-x ou exames de sangue. Também pode significar um período de observação de enfermagem no hospital para garantir que a criança não tenha lesões ocultas ou internas mais graves, ou para proporcionar alívio da dor.
Esse processo pode levar algum tempo. Se houver preocupações significativas sobre a segurança da criança, pedimos que eles permaneçam no hospital até ter certeza de que podem ir para algum lugar que sabemos que é seguro.

"Nós entendemos o sofrimento que esse processo pode causar às famílias, mas tentamos dar informações claras em cada etapa. Em última análise, não estaríamos fazendo o nosso trabalho se permitíssemos que uma criança que tivesse sido ferida intencionalmente deixasse o hospital e retornasse a um ambiente de risco. Embora algumas famílias estejam angustiadas pela experiência, explicamos o que estamos fazendo e por quê. As famílias entendem que nossa primeira prioridade é assegurar que as crianças estejam seguras e que façamos o que precisamos para assegurar - sempre que possível - que nenhuma criança seja prejudicada quando houve a oportunidade de evitar isso ".

Fonte: Spinoff


O sofrimento de criança com osteogênese imperfeita após descaso em hospital.

Vídeo mostra sofrimento de criança com osteogênese após descaso no Hospital de Simões Filho; “É muito sofrimento”


A pequena Ana Aloísa, de apenas um três anos de idade, nasceu com osteogênese imperfeita, doença conhecida popularmente como “ossos de vidros”. A meniana já faturou o fêmur seis vezes, sendo três em uma perna e três na outra. No mês anterior Ana estava brincando em sua casa, no Bairro Cristo Rei, quando caiu e quebrou novamente perna. Foi neste momento que começou a luta de Ana e de sua família. A criança foi levada ao Hospital Municipal de Simões Filho e segundo os pais, houve descaso e não conseguiu internamento da menina.
“O hospital não aceitou a minha filha. Eles disseram que era para eu levar para outro lugar. Disse que se eu quisesse deixar internada, iria deixar por deixar – pois não iria resolver nada”, denunciou a dona de casa, Charlane de Souza Pereira, 30 anos, mãe da criança.

VEJA VÍDEO DO SOFRIMENTO

De acordo com Souza, a criança agora está em casa sem receber o tratamento adequado para se recuperar da sétima fratura. O sofrimento da menina está sendo acompanhado de perto pelo pais.
“Minha filha nessa situação – é de fazer pena – ela está com a coxa inchada – estamos sem saber o que fazer – não podemos nem pegar na criança – estou vendo a hora de minha filha ficar aleijada dentro de casa. É muito sofrimento pra uma criança de três aninhos”, relatou Charlane em planto.

O Simões Filho Online tentou entrar em contato com a administração do Hospital Municipal de Simões Filho, mas até a publicação desta matéria, as ligações não foram completas.

Quem quiser ajudar a pequena Ana Eloisa, pode ligar para o (71) 98313-5682.

Fonte: Aratu Online

Família luta na justiça por tratamento de menina com "ossos de vidro".

A pequena Pâmela Vitória tem apenas 14 anos, mas lida diariamente com um grande obstáculo: a osteogênese imperfeita, doença popularmente conhecida como ‘ossos de vidro’.
Natural da cidade de Juazeirinho, no Sertão da Paraíba, ela e família dela estão lutando na Justiça pelo direito de ter um tratamento que só é oferecido no Rio de Janeiro pelo Sistema Único de Saúde (SUS).
A fragilidade dos ossos de Pâmela, ocasionada pela doença, fez com que ela já tivesse 42 fraturas pelo corpo.
Ela tem uma haste na perna, que a torna dependente de muletas para andar e uma fratura no braço que a afastou dos estudos.
Foto: Reprodução/TVParaíba
Foto: Reprodução/TVParaíba

A família de Pâmela sobrevive apenas com um salário mínimo (R$ 937), e não tem como dar o conforto e tratamento que a menina necessita.

De acordo com a mãe da garota, a dona de casa Terezinha de Jesus, a Prefeitura Municipal de Juazeirinho custeava as passagens para o Rio de Janeiro, onde ela era medicada, mas depois deixou de arcar os custos com a locomoção para Campina Grande, onde Pâmela fazia fisioterapia, a segunda parte do tratamento.
“Desde que entrei com uma ação contra o município [para ter direito ao tratamento completo] eles cancelaram tudo”, afirmou a mãe.
Dona Teresinha contou que a menina já perdeu 90% da massa óssea durante e que o tratamento é indispensável, uma vez que a Osteogênese imperfeita não tem cura.
Apesar de todas as dificuldades, Pâmela não se desespera e busca fortaleza e conforto na fé. “A fé, a esperança, não perco nunca. Tenho um Deus e uma mãe guerreira”, enfatizou.
Em nota, a Prefeitura Municipal de Juazeirinho informou que já foram gastos R$ 11 mil em passagens para o tratamento de Pâmela no Rio de Janeiro, e que só não custeou o transporte até Campina Grande porque a mãe queria que fosse colocado combustível no carro da família.
Fonte:  TV Paraíba

sábado

Ossos frágeis, mentes duras.

As famílias Gil e Batista têm um aspeto em comum. Vivem e convivem com a Osteogênese Imperfeita. Chamam-lhe a “doença dos ossos de vidro”. É uma patologia rara de origem genética. Ao mínimo trauma, os doentes fraturam os ossos. O JPN falou com especialistas sobre o problema. Das conversas saem três ideias-chave: estigma social, falta de informação e subdiagnóstico.

Uma criança começa a dar os primeiros passos. Põe-se de pé e, de repente, cai no chão. Tem uma perna partida. Começou assim no caso de Fátima Gil. Ao longo da infância, sofreu múltiplas fraturas. Chegou a partir as duas pernas e os dois braços. Na altura, o pai levou-a ao hospital de São João. Fátima soube logo. “Disseram-me que tinha uma doença rara”, recorda.

Os médicos também sabiam. Estavam perante uma situação desconhecida. Só havia uma certeza. O problema não tinha cura. Apenas o tratamento podia ajudar. Mais tarde, chega a primeira pista. É uma doença hereditária. Fátima conseguiu ter cinco filhas. Só a mais velha nasceu saudável. As outras, sabia-se, tinham a mesma patologia da mãe. Mas a situação não foi detetada à nascença. Descobriu-se durante o crescimento das crianças. Fraturavam os ossos ao mais pequeno acidente.

A cor dos olhos também denunciava o problema. As quatro meninas tinham as escleras azuladas. Tal como a mãe. Os médicos admiravam-se. Uma equipa de profissionais do São João chegou até a fotografar Fátima e as filhas. “Eles precisavam de estudar o nosso caso. Por isso, tiraram a fotografia. Era para saberem que tínhamos todas a mesma doença. Menos a minha primeira filha”, explica Fátima.

A família Gil – Fátima e as quatro filhas – no início da década de oitenta. Fotografia de uma equipa médica do Centro Hospitalar de São João.

E o dia tão esperado lá chegou. Tarde ou não, o problema foi descoberto. Fátima e as quatro filhas tinham – e têm – a “doença dos ossos de vidro”. A osteogênese imperfeita (OI), na gíria médica. O nome diz tudo. Há uma formação defeituosa dos ossos. Quebram ao menor trauma. Estávamos nos anos oitenta. Fátima conta que “nem os médicos conheciam a doença”.

“Todas as doenças raras têm o problema do desconhecido”
É um problema típico das patologias raras, afirma a presidente da Associação Portuguesa de Osteogênese Imperfeita (APOI). Para Maria do Céu Barreiros, “todas têm o problema do desconhecido”. E ainda hoje é assim. O caso da OI não é diferente. É fundamental a troca de informações entre os médicos e a criação de núcleos de interesses” para promover o conhecimento, realça.

Em Portugal, não há sequer um número exato de doentes com a patologia. Os especialistas ficam-se pelas estimativas. “Pelo menos 600”, avança Céu Barreiros. E “muitos doentes nem estão diagnosticados”. Há três décadas, compreende-se, discutia-se pouco e sabia-se ainda menos. Mas, no caso de Fátima Gil e das filhas, o diagnóstico chegou.

Havia uma família grande para sustentar. Mas Fátima não podia. Não com a doença. A solução foi a pré-reforma aos 34 anos. Hoje, aos 67, Fátima felicita-se. Conseguiu escapar a uma vida mais complicada. Mas nem por isso consegue evitar os efeitos da patologia. Dores diárias, constantes, e uma coluna encurvada. Sinais da idade, diriam algumas pessoas. Errado. A osteogénese imperfeita, por si só, causa o encurvamento dos ossos. Lento e progressivo.

“Tenho muitas dores na coluna. Ando à rasca. Tenho dificuldades a dormir e a virar-me na cama. As pernas prendem-me. Já fui ao médico e disseram-me que era a coluna. Agora estou à espera para ser operada. E já fui operada antes, à anca. Tenho uma prótese”, desabafa. Apesar do mal-estar crónico, Fátima não vive a dor de uma fratura há três anos. Graças ao pamidronato. O fármaco fortalece os ossos.

O tratamento parece estar a dar frutos, mas é preciso mais. A precaução continua a ser a máxima. A carta guardada na mala de Fátima é a prova. “Certifica que, se cair na rua, tenho de ser levada de imediato para o hospital de São João, que é onde estou a ser seguida”, conta. Fátima nem pensa em deixar o documento em casa. É a garantia de uma resposta médica mais rápida.

Ao lado de Fátima estão três das cinco filhas. Paula, Eva, ambas com OI, e Luísa, sem a doença. Também falaram ao JPN. Eva é a primeira a dar a palavra. Tem 32 anos. Recorda fraturas no braço, num dedo e num pulso. E na perna. O fémur partiu mal deu o primeiro passo. Hoje em dia, felicita-se por conseguir viver sem tratamento. As fraturas já passaram. Agora não há dores.

A vida continuou sem problemas. Conseguiu engravidar e tudo correu bem. Nasceu a Vitória. Só não houve um parto normal, como Eva queria. “A médica disse-me para nem pensar nisso, porque a Vitória podia vir mais gordinha e eu partir a coluna, por não ter corpo suficiente”. Eva não queria acabar numa cadeira de rodas. A alternativa viável era a cesariana. E assim foi.

A própria Vitória obrigou os médicos a redobrarem os cuidados. A menina herdou a doença da mãe. Podia fraturar algum osso ao sair do útero. Não aconteceu. “Disseram-me que o problema dela era mínimo”, conta a mãe. Mas o caso veio a revelar-se mais grave. Vitória partiu um fémur ao começar a andar.

O problema passava com normalidade. Vitória até recuperava bem. Mas voltava sempre à estaca zero. Tirava o gesso e vinham mais fraturas. Sofreu cinco só na perna esquerda. Agora os cuidados são muitos. Até porque, com 6 anos, a menina já tem mais noção da doença. “Ela própria reconhece que não pode fazer certas coisas”, explica a mãe. “Não pode correr tanto, porque pode cair e partir um osso”. E já aconteceu. “A minha filha, por um pequeno tombo, só por bater com o rabo no chão, partiu a tíbia”, conta.

Há um termo para explicar tais situações. “Fraturas patológicas”. É a expressão usada por Anabela Bandeira, médica pediatra responsável pelo caso de Vitória. “Estamos a falar de fraturas por traumatismos minor, ou seja, aquilo que causa a fratura não é suficientemente forte para tal numa criança saudável. Ninguém está à espera de ver uma criança partir um osso por pequenas quedas na relva”, exemplifica a especialista do Hospital de Santo António.

“A Osteogénese Imperfeita é uma patologia muito heterogênea”
A doença não é nova para Anabela Bandeira. É das poucas profissionais de saúde com conhecimento de causa. Acompanha várias famílias com o problema. E faz questão de salientar que cada caso é um caso.

Com maior ou menor gravidade, explica Anabela, “a osteogénese imperfeita dói”. “A maioria dos doentes tem uma dor óssea crónica. E dói quando fraturam algum osso. É errado pensarmos o contrário. Há também uma agravante. Os ossos podem ficar deformados e impossibilitar a marcha. É por isso que temos doentes com canadianas ou cadeira de rodas”.

Vitória não tem o mesmo problema. Anda pelo próprio pé. A mobilidade não ficou afetada com as fraturas. Mas também toma pamidronato. A ideia é evitar futuras complicações. Tratamentos à parte, Vitória e a mãe podem respirar de alívio. A menina tem uma vida como qualquer criança. É verdade, as sentinelas estão sempre ligadas. Na escola, em especial, é preciso muita atenção. “Mas os meninos nunca colocam a Vitória de lado”.

Focamos a atenção em Paula Gil e surge uma curiosidade. “Já parti muitos ossos. Fui a que parti mais”, conta a senhora de 44 anos. Mas o tom é de descontração. Nos últimos tempos, não tem havido complicações. Paula toma cálcio e mostra-se bem. A maior dor de cabeça era o joelho. “Já fui operada três vezes. Tinha parafusos, mas já mos tiraram”. Já passou, diz com alívio. Paula é seguida no São João e tudo corre pelo melhor.

Pode dizer-se o mesmo em relação ao neto, o Santiago. Sim, também nasceu com a doença. Mas, em dois anos de vida, nunca partiu nenhum osso. Uma conquista para quem vive a infância com OI. Agora avizinha-se a próxima etapa – o infantário. As educadoras, garante a avó, vão ficar de sobreaviso. “Têm de andar mais em cima dele”.

Na escola ou em casa, todas as ajudas são bem-vindas. Luísa Gil está cá para tal. “Sempre que puder, ajudo”. Foi a única a esquivar-se da bala da OI. “Sinto-me privilegiada, porque não nasci com essa doença. Mas custa-me muito ver a minha família assim”, remata. É quase inevitável. A osteogénese imperfeita não afeta apenas os doentes. A família também atravessa momentos de dor e luta, sobretudo quando há crianças envolvidas. Os planos da vida idealizada têm de mudar.

A família Batista, mais um caso de luta

Outro exemplo está na família Batista. A rotina de Nuri mudou por completo. O filho, agora com 2 anos, nasceu com OI. O caminho para a descoberta da doença foi duro. “Começamos a desconfiar ao longo do tempo por causa das fraturas”, diz a mãe. A primeira aconteceu na clavícula. Passou. Quando tinha um ano e meio, surge a segunda. Cândido parte o fémur de forma inesperada. Aí, sim, Nuri ficou com a pulga atrás da orelha. O diagnóstico de OI chega com a terceira fratura, no pulso direito. “Foi a confirmação”.

Os sucessivos episódios de ossos partidos são difíceis de gerir. E, nalguns casos, a situação torna-se mais complicada nos próprios hospitais. Alguns médicos, menos sensibilizados para a questão, chegam a acusar os pais de maus tratos.

“É um problema com o qual as famílias têm de lidar, sobretudo se for o primeiro caso da doença”, explica Céu Barreiros. Mas Nuri nunca se deparou com situações do género. “Temos sido muito bem tratados”. É assim e o caso do filho é mais raro. Não há um histórico familiar do problema. Mas a doença bateu à porta na mesma. De resto, Nuri quer saber porquê. “Vamos fazer um estudo genético ao Cândido para perceber de onde é que isto vem. Preciso de saber por todos os motivos e mais algum. Até porque o Cândido também pode transmitir aos filhos. E temos adiado a decisão de ter filhos, porque podem nascer com a doença”, desabafa.

“As pessoas com OI são perfeitamente inteligentes e capazes de se integrarem na sociedade”
Nuri teme pelo futuro do filho. Há o medo do desconhecido, sentimentos de confusão e até de culpa. São preocupações normais, segundo a presidente da APOI, mas cair em excessos é desnecessário. “Se bem que a OI pode ser incapacitante do ponto de vista físico, as pessoas não são afetadas em nada do ponto de vista intelectual. São pessoas perfeitamente inteligentes e capazes de se integrarem na sociedade”, explica.

As dificuldades poderão surgir nas formas mais graves da doença. “Por vezes, a aparência fica francamente alterada e isso é muito estigmatizante. A sociedade é pouco aberta a pessoas diferentes”. O acesso ao emprego também é uma preocupação, para Céu Barreiros. É preciso arranjar transportes adaptados e adequar os próprios locais de trabalho aos doentes. Começa logo por aí. “Com rampas para quem anda numa cadeira de rodas e com casas de banho próprias”, avança.

Para os familiares, o maior desafio é aprender tudo de novo. Céu Barreiros costuma usar uma analogia para esclarecer. Os pais planeiam uma viagem a Itália, mas o avião aterra na Holanda. Tudo é novo e mais complicado. Nem sabem falar holandês. Mas podem aprender e conhecer a terra. É só um lugar diferente. No final, não trocam a Holanda por nada. É assim mesmo no caso das doenças raras, no geral, e da OI, em particular.

Há uma primeira fase mais complicada, de “luto” pela perda da criança idealizada. Mas a adaptação à nova realidade chega sempre. Mais tarde ou mais cedo. A própria Nuri tem o exemplo do filho. “É uma criança muito feliz”.

As fraturas causam os maiores sustos, mas também fazem parte. Céu Barreiros resume numa frase: “É só uma fratura. Mas pode ser uma fratura muito pior se não mantivermos a calma”. Dói. Custa. “Mas a osteogénese imperfeita é só mais um desafio na aventura da vida”, remata.

A origem: um gene doente

A osteogénese imperfeita não surge ao longo da vida. A doença nasce connosco e nós nascemos com a doença. É genético. Para perceber como, importa ter em conta um termo-chave – colagénio. “O colagénio é uma proteína existente no esqueleto. No fundo, é o alicerce, o cimento dos ossos, porque dá rigidez”. A explicação vem de Patrícia Dias, geneticista da Sociedade Portuguesa de Genética Humana.

Tal como todas as proteínas, o colagénio é codificado por genes. Os genes dizem às nossas células como devem trabalhar e quase sempre funcionam como é suposto. Mas, por vezes, ocorrem as chamadas “mutações”. São mudanças que interferem com o normal funcionamento dos genes.

No caso da OI, ocorre uma mutação num determinado gene codificador do colagénio. O gene sofre um defeito e dá instruções erradas às células. As células passam a fabricar colagénio deficiente ou pouco colagénio, como refere Patrícia Dias. O resultado é uma estrutura óssea pouco saudável. Os ossos são mais frágeis, pouco densos e mais propensos a fraturas.

E, além de genética, a doença é hereditária. Pode ser transmitida de pais para filhos. “A informação genética que diz como o nosso colagénio deve ser sintetizado – produzido – vem dos nossos pais. E se os pais tiverem um gene defeituoso, com informação errada, há cinquenta por cento de probabilidade de passa-lo para os filhos”, afirma Fátima Godinho, reumatologista. Aconteceu na família Gil.

Em situações mais raras, a osteogénese imperfeita é contraída em famílias sem história da doença. “Há um erro na passagem de informação dos nossos pais para nós, mas não quer dizer que a deles esteja errada. Só que ocorre uma perturbação num gene e isso dá origem a uma mutação de novo”, diz a médica.

Usar o humor contra a doença

Transformar a debilidade em força é uma forma de combater a OI. No caso da família Simões, o humor é a arma forte. Mãe e filhos rejeitam o rótulo de “coitadinhos” e lembram as fraturas com gargalhadas. Maria Beatriz Simões, a mãe, ainda hoje se admira com uma história caricata. Chegou a partir uma costela e não sabia. Só tinha dores quando tossia. “Quando vi o raio-x, até disse que não era meu. Nem sei como parti a costela, mas acho que foi a apanhar uma bacia de roupa”, conta.

A filha, Rute, ri-se quando recorda a fratura num pé. “Fui tomar uma injeção, queria fugir às agulhas, dei um pontapé na enfermeira e fraturei o pé”. O irmão, Tomás, também se juntou à risada. Partiu um braço enquanto entregava um trabalho à professora. “Estava distraído, tropecei no caixote do lixo da sala de aula e parti o braço”. De sorriso sempre presente, Maria, Rute e Tomás fazem da adversidade um motivo para a galhofa.

A Osteogênese Imperfeita em livro

Os dias não são maus. São apenas menos bons. “Temos ossos frágeis e um espírito inquebrável”. As palavras são de Ana Simão. A escritora falou ao JPN a título próprio, mas vê nos doentes com OI uma força natural. A prova do alento está reunida nas 192 páginas do livro “A Menina dos Ossos de Cristal”. É um testemunho de esperança e otimismo.

Ana Simão é a autora de um livro sobre a Osteogénese Imperfeita: “A Menina dos Ossos de Cristal”

Artigo editado por Filipa Silva
Fonte:Universidade do Porto 

quinta-feira

Ela tem ossos tão frágeis que até o som alto pode quebrá-los.

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Viver com uma doença congênita nunca é fácil. Crescer e aprender a ser um adulto é bastante difícil com uma doença que requer atenção especial.
Dito isso, algumas condições são muito mais difíceis de lidar do que outras, e alguns indivíduos realmente lutam para fazer até mesmo as tarefas mais básicas do dia-a-dia. Sabal Parveen, uma adolescente da Índia, tem uma dessas condições: uma desordem genética chamada ontogênese imperfeita. Ela exige constante cuidado e supervisão, e mal pode se locomover por conta própria, porque qualquer movimento errado poderia realmente fraturar seus ossos, que são incrivelmente frágeis.
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Seus ossos são tão sensíveis, na verdade, que mesmo sons altos, como uma tempestade, podem quebrá-los. Ela teve mais de 1.000 fraturas e quebrou 90% dos ossos em seu corpo. Enquanto seus músculos funcionam bem, tentar mover-se muito rapidamente ou de repente pode causar quebrar seus ossos.
Dito isto, Sabal não se deixa ficar triste por isso e está determinada a viver tão normalmente quanto possível. Veja como ela lida com sua condição no vídeo abaixo:



Boredom Therapy ] [ Fotos: Reprodução / Boredom Therapy ] 

Portadores de deficiência podem estar enfrentando a extinção.

"Se fôssemos animais, talvez pudéssemos nos qualificar para proteção, como espécies ameaçadas de extinção. Mas somos apenas seres humanos com deficiência, por isso não nos qualificamos ".

Recentemente, um vídeo compartilhado nas redes sociais, foi visto, compartilhado, e recebeu muitos comentários sobre seu conteúdo, mas na verdade, ele ainda merece muito mais atenção e louvor. Lord Shinkwin, membro conservador da Câmara dos Lordes, falou ousadamente no plenário do Parlamento em defesa de crianças não nascidas, cujas vidas são ameaçadas pelo aborto só porque foram diagnosticadas com alguma deficiência.
"Posso ver pelas tendências do aborto por motivos de deficiência, que a escrita está na parede para pessoas como eu. Pessoas com deficiências congênitas estão enfrentando a extinção. Se fôssemos animais, talvez pudéssemos nos qualificar para proteção como espécies ameaçadas de extinção. Mas somos apenas seres humanos com deficiência, por isso não nos qualificamos ".
As palavras de Lord Shinkwin foram ainda mais emocionantes, já que ele mesmo está incapacitado. Sua Senhoria tem uma condição congênita chamada osteogênese imperfeita, também conhecida como "Ossos de vidro". Apesar de sua condição, que alguns podem ver como um revés, Lord Shinkwin teve uma longa carreira de serviço público e trabalho de caridade.
Um projeto de proteção foi originalmente introduzido por Lord Shinkwin em maio do ano passado, e foi novamente defendido no final em janeiro, quando o projeto foi trazido para a fase de comitê. O objetivo do projeto é proteger os fetos de abortos baseados em discriminação. 
Na Grã-Bretanha, como nos Estados Unidos, a discriminação com base na deficiência é geralmente ilegal. No entanto, essas proteções não são estendidas à crianças antes do nascimento.
Independentemente da natureza da deficiência da criança, muitas delas com deficiência, tem sido privadas do direito de nascer.
O Scotsman relata , "entre 2005 e 2015 houve um aumento de 68 por cento no aborto com base na deficiência no Reino Unido e de 1995 a 2005, um aumento de 143 por cento em terminações para a síndrome de Down."
Em observações feitas em outubro, Lord Shinkwin afirmou que, de acordo com estatísticas oficiais do Departamento de Saúde do Reino Unido, 11 crianças foram abortadas em 2015 devido a um "lábio palatino" - uma condição que pode ser facilmente corrigida com cirurgia menor.


Nos Estados Unidos, é difícil determinar o número de bebês abortados a cada ano, devido a deficiência ou condição congênita, simplesmente porque o aborto nos Estados Unidos é geralmente tão pobre .
No entanto, estudos recentes estimam a taxa de terminação da Síndrome de Down americana em cerca de 67 por cento.


No mundo moderno, muitas pessoas não pensam seriamente na ideia da eugenia. Para a maioria de nós, é um conceito dos livros de história ou fora da ficção científica. No entanto, como uma sociedade, devemos considerar como a mentalidade eugênica tem influenciado como vemos, deficiência e indivíduos com deficiência.
Pelo menos, parece que a mentalidade eugênica nos deixou com um medo profundo de deficiência, e a ideia equivocada de que nenhuma vida é preferível a uma vida com uma deficiência.

O fato de que a vida de uma criança com fenda palatina ou síndrome de Down ainda pode ser encerrado devido à sua condição é quase incompreensível. 
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"Ninguém pode julgar o valor da vida de outro ser humano. Ninguém pode determinar o potencial de outro. Para quem pode dizer que um dia um menino com Osteogênese Imperfeita, ou Síndrome de Down não vai bravamente levantar-se no Parlamento (ou Congresso) e falar em nome daqueles que não podem falar por si mesmos?"

No Brasil infelizmente, a luta pelo direito ao aborto de bebês portadores de deficiência, anda a todo
No início de 2016, valendo-se da propagação de uma suposta epidemia causada pelo Zica Virus, um 
 grupo de advogados, acadêmicos e ativistas que articulou a discussão sobre aborto de fetos anencéfalos no Supremo Tribunal Federal, acatada em 2012, preparou uma ação  para pedir à Suprema Corte o direito ao aborto em gestações de bebês com microcefalia.

Agora, um ano depois, o  STF  está prestes a votar a liberação do aborto para mulheres infectadas pelo zika vírus.
Para Rodrigo Janot, a decisão tomada em 2012 pelo Supremo que autorizou aborto em caso de fetos anencéfalos também deve valer quando houver diagnóstico de infecção do zika, por motivo de “proteção da saúde” da mulher.
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Em contrapartida, o advogado especialista em direito médico da saúde, Eduardo Rothmund, a liberação do aborto não deveria ser considerada uma solução neste primeiro momento. “Antes de partir para isso, entendo que deveriam ser cobradas políticas públicas mais eficientes e então, caso a situação não melhorasse, poderia se pensar na interrupção da gravidez”, frisou. Rothmund entende que a liberação do aborto nesses casos abre precedentes para a banalização da vida. “E se, a partir de agora, toda mãe que descobrir uma deficiência no filho, decidir abortar?”, questiona. Entre as medidas que deveriam estar sendo cumpridas pelo governo está a prevenção através da distribuição de anticoncepcionais de longa duração para mulheres vulneráveis, o acessão à informação sobre a doença e o atendimento com especialistas a até 50 quilômetros da residência das vítimas.

 O aborto é ofensivo para pessoas com deficiência; Porque isso implica que eles e suas vidas são menos valiosos do que as vidas de pessoas "normais".

Aborto e eugenia

O aborto tem sido usado no passado para impedir o crescimento de grupos populacionais ou de grupos raciais considerados geneticamente "inferiores". Esta é agora considerada como uma violação mais grave dos direitos humanos e um ato criminoso.
O aborto tem sido usado no passado para impedir que pessoas com vários defeitos genéticos tenham filhos. Quando isso é feito por uma questão de ordem pública, é agora considerado como uma violação mais grave dos direitos humanos e um ato criminoso.

Aborto e seleção de gênero

Em alguns países, particularmente na Índia, há um grande problema com o feticídio feminino - deliberadamente abortar os fetos que nasceriam como meninas.
Por razões sociológicas e econômicas, os pais de algumas culturas preferem ter filhos. Quando os pais podem descobrir o sexo do feto com antecedência, eles às vezes pedem a interrupção de uma gravidez apenas porque o feto é do sexo feminino.
Embora o aborto seletivo para a preferência de gênero seja ilegal na Índia, a baixa proporção de nascimentos femininos em relação aos nascimentos masculinos, juntamente com outras evidências, torna certo que o feticídio feminino é praticado em larga escala.

Como é que o aborto legalizado de bebês com deficiência torna o mundo um lugar melhor?!
Downsyndrome26
Na  Grã-Bretanha, desde 1967, o aborto é direito das mães, se o bebê for portador da síndrome de Down.
De acordo com os dados do governo,  3.213 bebês foram abortados por causa da síndrome de Down.
Vários estudos estimam que entre 30% e 90% dos bebês não-nascidos diagnosticados com síndrome de Down são abortados.
Lord Shinkwin descreveu a importância de proteger as crianças com deficiência: "Para mim, uma sociedade de uma nação é aquela que não discrimina por causa da deficiência - uma sociedade na qual a igualdade de deficiência é uma realidade consistente".
Ele prosseguiu explicando que a lei atual proíbe essa igualdade: "É ilegal para um ser humano não nascido ter sua vida terminada por aborto além de 24 semanas, mas se eles têm uma deficiência sua vida pode ser terminada até o nascimento. Onde está a consistência, a justiça ou a igualdade nisso?"

"Se alguém pensa que essa discriminação óbvia é aceitável, convido-os respeitosamente a imaginar o clamor se o mesmo fosse aplicado à cor da pele ou orientação sexual. Tal discriminação seria justamente considerada como ultrajante ".

Se a sociedade continuar militando em favor desse pensamento, apoiando os movimentos pró aborto, em pouco tempo, os portadores de deficiência entrarão em extinção.
Para o ativismo aborteiro, toda vida tem o mesmo valor, exceto se for de um feto.
Vale lembrar, que todo ser humano à favor do aborto, nasceu.


Texto traduzido e reescrito por Cida Santos
Fonte primária, texto base: Cnsnews

sexta-feira

Como cuidar de uma criança com Osteogênese Imperfeita.



De uma maneira geral, tomar conta de uma criança com O.I. é como tomar conta de outra criança qualquer. No entanto existem algumas precauções a tomar e pequenos truques para manipular estes bebés.

O choro excessivo e prolongado pode ser devido à dor causada por uma fractura, mas o seu bebé também pode estar irritado pelos pequenos males que atormentam as crianças da sua idade (dentes, cólicas, cansaço, ...). Contudo, é preciso nunca esquecer que um bebé pode continuar a mexer o seu membro fracturado, apesar das dores que isso lhe provoca.
É necessário manter-se alerta quanto às origens do choro, mas sossegue porque rapidamente aprenderá a distingui-las.

O importante é não se deixar cair em excessos, como o de se alarmar ao mínimo soluçar da criança ou criar uma super proteção excessiva.
Evite deixar a criança sozinha no quarto enquanto a vida familiar se desenrola noutros pontos da casa, pois o isolamento forçado dificulta o seu desenvolvimento.
Leve a criança à rua e a passear aplicando regras simples de segurança.

Em caso de fractura a imobilização deve manter-se o menos tempo possível e deve ser aplicada apenas ao membro afetado, já que as imobilizações prolongadas favorecem o aparecimento de novas fracturas.
É imperativo não entrar no ciclo vicioso (fractura-imobilização-osteoporose-fractura, ...).
Se não se sente confiante para deslocar o seu bebé, pode comprar uma placa de espuma com cerca de 10 cm de espessura e moldar você próprio a forma do corpo do bebé (com a ajuda de uma faca eléctrica). Esta placa construída por si deve ser encaixada numa alcofa ou colada a uma placa de contraplacado (com cola não tóxica) para aumentar a sua rigidez.
Outra alternativa é transportar o bebé dentro de casa nas cadeirinhas de transporte que se adaptam aos automóveis, mas esta alternativa só é viável enquanto os bebés são muito pequenos e ainda cabem nestes dispositivos.

Segurando a criança

O fato do seu filho ser mais propenso a fraturas não a deve desencorajar.
de tocá-lo e acariciá-lo. Deve sempre lembrar-se que a criança precisa de ser abraçada, tocada e que conversem com ela. A estimulação frequente é essencial para o desenvolvimento emocional e social da criança. Não tenha medo de dar esse calor ao seu filho.
Para segurar no bebé sem perigo, você deve avaliar a situação e planear antes de o levantar. É muito importante que você esteja seguro, pois essa segurança e firmeza também são transmitidos ao bebé.
É importante que se assegure de que os os bracinhos do seu bebé, as pernas, os dedos dos pés e das mãozinhas não estão presos no cobertor nem em qualquer peça de roupa, seja da sua ou da dele. Um movimento brusco pode magoar o bebé.
Abrir os seus dedos o máximo possível permitirá obter uma maior superfície de contacto entre a sua mão e o corpo do bebé. Esta deve ser sempre a posição das suas mãos quando estiver a pegar na criança. Quando se sentir pronto, levante o bebé com uma mão atrás da cabeça e a outra mão segurando e apoiando as nádegas. Assegure-se que as pernas dele fiquem apoiadas no seu antebraço, para prevenir que baloicem.
Não se preocupe, com o tempo você vai ganhando confiança e estes gestos tornam-se banais.

RESUMO PASSO A PASSO:
1. Planeie!
2. Braços e pernas livres de de cobertores.
3. Dedos das mãos e pés livres de roupas.
4. Abra os seus dedos.
5. Levante com uma mão por trás da cabeça e outra sob as nádegas.
Adaptado de "bone pages", Dr Horacio Plotkin

Trocando as fraldas


Para evitar fracturas, o manuseamento de seu bebé deve ser feito com muito cuidado. Com a criança de costas, abra uma fralda limpa e escorregue-a suavemente por debaixo da fralda suja, com as mãos espalmadas, para que a fralda não se enrole.
Abra a fralda suja e suavemente retire-a de baixo de seu filho, deslizando-a, também, deixando a limpa por baixo. Limpe o seu bebé e então arraste por baixo dele outra fralda limpa.
Se o seu filho tem fracturas dolorosas você pode inserir toalhitas de limpeza dentro da fralda, para os substituir apenas quando for realmente necessário.
As pernas do seu bebé devem ser manipuladas o mínimo possível. Se você precisar de mexer nas suas perninhas, segure-as com as mãos fechadas com firmeza (mas não com força) é melhor do que levantá-las pelo calcanhar, prevenindo que puxões ou movimentos bruscos causem fracturas.
Adaptado de "bone pages", Dr Horacio Plotkin

Dando banho
Enquanto o seu filho não se senta sozinho, a colocação de uma esponja moldada no fundo da banheira ou de um apoio para recostar a criança podem facilitá-la. Existem vários modelos no mercado, quase todos com a forma do bebé recortada.
Quando a criança começa a sentar-se pode utilizar, como segurança, um “anel-assento de segurança no banho”. Estes dispositivos são “cadeirinhas” com ventosas potentes para fixar no fundo da banheira e facilitam muito os banhos das crianças com imobilização de um dos braços. Quando as imobilizações gessadas são maiores, o banho tem que ser dado por partes, com uma esponja, fora da banheira. Tenha muito cuidado para não molhar o gesso.
Nas fraturas do fémur, em que a imobilização envolve toda a região da cintura, pode proteger o bordo do gesso, por exemplo, com uma fralda (de um lado é macia e do outro é impermeável) ou com película aderente (de celofane) que habitualmente se encontram à venda em qualquer supermercado. Pode, também utilizar duas fraldas: uma pequena para ficar em contacto direto com o períneo por dentro do gesso, outra por fora de maior tamanho.
Para lavar o cabelo do bebé basta apoiá-lo com a cabeça deitada para trás sobre o lavatório ou da banheira, de preferência sobre uma bancada segura (mesmo que seja provisória) montada para o efeito.
Esta tarefa é mais fácil se for levada a cabo por duas pessoas. Deite o seu filho sobre esta bancada, que previamente almofadou e protegeu com toalhas; cubra a imobilização (cintura e/ou pernas) com uma toalha, para evitar salpicos; coloque a cabeça fora da bancada, mas muito bem apoiada na sua mão de forma a manter o eixo “cabeça-tronco” utilize a outra mão para aplicar a água e o champô e para massajar o couro cabeludo. Se o seu bebé gostar de chuveiro pode fazê-lo passar suavemente sobre a sua cabecinha. A segunda pessoa deve, exclusivamente, encarregar-se de segurar a criança enquanto se procede a estas manobras.

O banho dos mais crescidos
Em relação às crianças mais crescidas, ou adultos, as estruturas de apoio ao banho devem ser bem fortes e seguras, mesmo que improvisadas.
Tenha o cuidado de ter todos os acessórios à mão antes de iniciar o banho para não ter que abandonar a criança/jovem enquanto depois os vai buscar.
O exemplo a seguir mostra como pode ser improvisado um duche para uma criança com gesso:

Vestuário
As crianças com O.I. têm grande tendência para sudação abundante pelo que são frequentemente incomodadas com as temperaturas altas. Como tal devem-se evitar roupas de lã, dando preferência a roupas leves, de algodão, que são as mais confortáveis.
Todas as aberturas para a cabeça, braços e pernas devem ser largas, e as calças devem ser um tamanho ou dois maiores do que as aparentemente necessárias para evitar constrição.

Botões, colchetes ou Velcro nas aberturas dos agasalhos e das braguilhas podem ajudar a facilitar o vestir e evitar fracturas. Se uma fractura muito dolorosa ocorrer durante o vestir, é conveniente cortar a roupa da criança para retirá-la sem piorar a fractura.
A roupa das crianças com OI tendem a durar mais tempo do que as das outras crianças , pois não deixam de servir tão rapidamente. No entanto é muito importante que se vá renovando periodicamente o guarda-roupa, mantendo estilos mais atuais e na moda para que a criança não se sinta deslocada. É notório como pequenos gestos tão simples ajudam a manter e melhorar a auto-estima.

A auto-imagem positiva para crianças com OI é suficientemente difícil sem ter que enfrentar também problemas de auto-imagem sobre si ou suas roupas.
1. Comece por substituir as roupas que possam ser cansativas para o seu filho vestir ou despir, por outras com reposicionamento de aberturas e aberturas rápidas (Velcro, colchetes etc.).
2. Se possível coloque as roupas abertas numa superfície plana e posicione o bebé confortavelmente sobre as roupas. Todas as roupas que não possam ser preparadas antes de se posicionar o bebé devem ser colocadas perto da zona onde se vai vestir a criança.
3. Quando se estiverem a vestir as mangas enfie a sua mão dentro da manga, segure cuidadosamente o braço da criança e com a outra mão puxe lentamente a manga, deslizando-a sobre o braço do bebé. A mesma técnica deve ser usada para vestir as calças.
Adaptado de “bone pages”, Dr. Horacio Plotkin

Brincadeiras
O processo de socialização dá-se, inicialmente, através da brincadeira, daí a importância de deixar o seu filho interagir com outras crianças e com brinquedos estimulantes. Deve, assim, proporcionar-lhe brinquedos que promovam o seu desenvolvimento psicomotor.
Brinquedos apropriados devem ser leves, fáceis de manusear e feitos com materiais suaves de pontas arredondadas.
Alguns exemplos são bonecas de pano, animais de veludo pequenos e brinquedos tácteis, tais como livros com diferentes texturas.
Esta não é, evidentemente, uma lista exaustiva. Contudo, a segurança é sempre importante, tal como a adaptação dos brinquedos à fase do desenvolvimento da criança.
Adaptado de “bone pages”, Dr. Horacio Plotkin
Cuidados Especiais em Casa
A vida de um portador de OI em casa faz-se tal e qual como as dos outros indivíduos. No entanto existem algumas ressalvas que devem ser feitas no que diz respeito às questões da segurança.
As estatísticas indicam-nos o local da nossa residência como sendo um daqueles em que maior número de acidentes acontecem, sobretudo no que diz respeito às idades pediátricas. Portanto se conseguirmos “antever” o acidente, podemos frequentemente evitá-lo.
Estas são algumas medidas de segurança que podem ser aplicadas. Não significa que sirvam para todos os casos já que as medidas têm que ter em conta tanto a disposição da habitação, como também as eventuais limitações funcionais do doente.

Para evitar fracturas:
Um colete salva-vidas insuflado levemente e outro de espuma sintética promove protecção à caixa torácica evitando fracturas de costelas, ao gatinhar ou tentar dar os primeiros passos.
As grades da cama podem ser mantidas até mais tarde para evitar que a criança caia. Deve ser deixada uma abertura ao fundo da cama para que a criança possa subir ou descer de acordo com a sua vontade.
É muito importante que a criança se habitue a comer à mesa em família, de forma que se não conseguir sentar-se nas cadeiras altas próprias para bebé, pode adaptar-se uma cadeirinha de carro para bebes sobre um cadeirão muito estável e de pes largos. Este tipo de adaptação pode ser usado até bastante tarde já que hoje em dia existem no mercado modelos que permitem adaptar a altura e forma das costas. Estas estruturas além de adequadas são seguras (aplicam cintos de segurança) e evitam o usar de almofadas instáveis.
A aplicação de um corrimão não só nas escadas, mas também ao longo das paredes descobertas permitem o apoio da marcha e promovem o exercício.
Os tapetes devem ser evitados ao máximo e os pavimentos devem ser pouco escorregadios. Todo o tipo de passadeiras deve ser anti-derrapante e fixas ao chão por meio de pregos ou parafusos, de modo a que os cantos não se levantem nem possam ficar presos nos pés ao caminhar. Deve ser dada atenção especial à banheira que deve possuir chão antiderrapante ou um tapete com ventosas potentes.
Os cantos dos moveis devem ser protegidos com dispositivos de borracha e cantos arredondados. Atualmente é fácil encontrar este tipo de proteções à venda
Salvo contra-indicação médica, deixar a criança andar descalça. Além de formar o pé, dificilmente um pé descalço derrapa ou desliza, o que já não acontece com meias ou sapatilhas.
Tente de passar férias na praia. A areia e macia e a exposição ao sol é benéfica para a produção de vitamina D que é essencial para o fortalecimento ósseo, mas atenção às horas em que permanece na praia, pois a exposição entre as 11h00 e as 16h00 é extremamente prejudicial.
Tente não lavar o chão nas horas em que a criança está em casa e brinca, pois uma escorregadela pode ser fatal.
As portas devem estar protegidas de forma a evitar que se fechem acidentalmente e possam entalar os dedos. O mesmo se deve fazer em relação a caixas ou baus, por exemplo de brinquedos, com tampa, de modo a impedir que se a tampa cai não possa fechar completamente para não entalar os dedos ou as mãos
Ressalva-se novamente que em cada caso devem ser tomadas as medidas adequadas.

FonteFreewebs

sábado

Implantes dentários em pacientes tratados com Bifosfonatos. (Pamidronato, Alendronato...)

"Terapia de implante bem sucedida é viável em pacientes que recebem terapia anti-reabsorção. O risco de desenvolvimento de osteonecrose precisa ser explicado ao paciente. Uma avaliação de risco individual é essencial, levando em consideração a doença primária com a medicação e outras doenças e medicamentos que comprometem a cicatrização de feridas. Se possível, os aumentos ósseos devem ser evitados, e uma profilaxia antimicrobiana perioperatória é fortemente recomendada nestes pacientes."
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Implantes dentários em pacientes tratados com medicação anti-reabsortiva - uma revisão sistemática da literatura.

Objetivo

A osteonecrose associada aos bifosfonatos das mandíbulas (BP-ONJ) é desencadeada por processos inflamatórios. Fatores típicos de gatilho são doença periodontal, úlceras de prótese dentária e intervenções cirúrgicas como extrações de dentes. Infelizmente, há poucos dados sobre como proceder com a terapia de implante em pacientes com tratamento com bifosfonatos. Este tópico não é abordado nas diretrizes alemãs sobre osteonecrose associada à medicação. Portanto, foi realizada uma revisão sistemática da literatura.

Métodos

Para o qual subclientel de pacientes com terapia anti-reabsorção (intervenção) os implantes dentários têm um benefício (controle) em relação à saída de implantes dentários (resultado) em relação à reabilitação oral e qualidade de vida sem ter uma substancial Risco de desenvolvimento de BP-ONJ? Foi realizada uma pesquisa no PubMed, incluindo todos os estudos relacionados a este tópico. Relatos de casos e estudos com menos de 5 casos foram excluídos.

Resultados

Há apenas muito poucos dados disponíveis, principalmente séries retrospectivas de casos. 50 artigos foram analisados ​​em detalhe. O BP-ONJ pode ser desencadeado por implantes dentários e dentaduras em pacientes com doenças primárias benignas e malignas. Na maioria dos estudos, analisando apenas pacientes com osteoporose, não foram observados casos de BP-ONJ em pacientes com terapia de implante no período observado. Não há estudos sobre a terapia de implante em pacientes com doenças malignas. Muitas séries de casos analisando os fatores desencadeantes da BP-ONJ descrevem a dentadura como uma das principais causas. A profilaxia antimicrobiana peri-operatória tem um benefício na prevenção do desenvolvimento da BP-ONJ.

Conclusão

Terapia de implante bem sucedida é possível em pacientes que recebem terapia anti-reabsortiva. A possibilidade de desenvolvimento da osteonecrose precisa ser explicada ao paciente. Uma avaliação de risco individual é essencial, levando em consideração a doença primária com a medicação e outras doenças e medicamentos que comprometem a cicatrização de feridas. Se possível, os aumentos ósseos devem ser evitados, e uma profilaxia antimicrobiana perioperatória é fortemente recomendada nestes pacientes.

Palavras-chave: Osteonecrose associada aos bifosfonatos das mandíbulas, Bifosfonatos, Implante dentário, Prótese dentária, Aumento, Aumento do seio, Antibióticos, Qualidade de vida
Vamos para:
Introdução
A osteonecrose associada aos bifosfonatos das mandíbulas (BP-ONJ) é um efeito secundário bem conhecido em doentes a receber bifosfonatos (PA) devido, por exemplo, à osteoporose, mieloma múltiplo ou doenças malignas com metástases ao osso; Prevalências variam entre 0,1% para pacientes com osteoporose primária a 1% em pacientes com osteoporose secundária e até cerca de 20% para subpopulações especiais de alto risco de pacientes com doença maligna e outros fatores predisponentes. Além de fatores de risco gerais como a doença primária que implica a terapia anti-reabsortiva, a terapia anti-reabsorção em si, as doenças concomitantes e os medicamentos e outros fatores sistêmicos que influenciam normalmente um fator adicional que desencadeia o desenvolvimento de BP-ONJ podem ser identificados como doença periodontal, , Úlceras de prótese dentária ou inserção do implante. Normalmente, a BP-ONJ ocorre em pacientes com idades mais altas (69 anos ± 10 anos) devido à doença primária que causa a terapia de PA, de modo que não é incomum que estes pacientes busquem o dentista para reabilitação oral, Para o posicionamento ideal do implante pode ser considerado para substituir dentes perdidos.

Há diretrizes descrevendo o tratamento da PA como uma contra-indicação para a terapia de implante em pacientes com uma doença primária oncológica que dizem que a inserção do implante deve ser evitada. Por outro lado, existem estudos que descrevem a segurança da cirurgia de implantes dentários em pacientes com PA oral e osteoporose sem ocorrência de casos de BP-ONJ. No entanto, existem casos de inserção de implante com sucesso em pacientes com doenças malignas primárias e casos de BP-ONM em pacientes com osteoporose. As avaliações mencionam que há poucos estudos retrospectivos com força moderada de evidências abordando este tópico, de modo que nenhuma recomendação final pode ser dada. Oral e intravenosa BP não são vistos como contra-indicações absolutas para a terapia de implante dentário e que implantes dentários podem osseointegrar com sucesso. Recomenda-se fazer uma avaliação de risco e informar o paciente sobre o risco potencial de BP-ONJ desenvolvimento.

Um cenário semelhante é bem conhecido em pacientes com radiação das mandíbulas. Inicialmente, a radioterapia foi vista como uma contra-indicação para a inserção do implante por causa da osteoradionecrose. Na Alemanha, entretanto, os implantes são cobertos pelo seguro de saúde por lei em alguns desses pacientes. Devido a xerostomia fixação suficiente de uma prótese é bastante complicado, e os implantes podem melhorar a situação e pode reduzir a incidência de osteoradionecrosis, evitando feridas de prótese dentária que poderia resultar em osso exposto e eventualmente osteoradionecrose.

Este desenvolvimento pode ser transferido para pacientes com tratamento anti-reabsorção (bifosfonatos), uma vez que os implantes podem reduzir a incidência de BP-ONJ devido à ausência de feridas de prótese dentária nesses pacientes. Além disso, feridas de prótese dentária foram descritas por muitos autores como o fator desencadeante para BP-ONJ.

As diretrizes alemãs sobre a osteonecrose associada a bifosfonatos e medicação associada à mandíbula indicam que pode haver uma limitação na indicação da inserção do implante nestes pacientes, mas a reabilitação oral baseada em implantes não fazia parte dessas diretrizes . Para lidar com esse déficit na literatura, o fundamento dessa revisão da literatura foi descobrir quais pacientes com terapia anti-reabsorção se beneficiaram de implantes dentários sem serem expostos a um risco razoável alto de desenvolver osteonecrose.

Conclusões

Terapia de implante bem sucedida é viável em pacientes que recebem terapia anti-reabsorção. O risco de desenvolvimento de osteonecrose precisa ser explicado ao paciente. Uma avaliação de risco individual é essencial, levando em consideração a doença primária com a medicação e outras doenças e medicamentos que comprometem a cicatrização de feridas. Se possível, os aumentos ósseos devem ser evitados, e uma profilaxia antimicrobiana perioperatória é fortemente recomendada nestes pacientes.


Abreviaturas

BP Bifosfonato
BP-ONJ Osteonecrose associada aos bisfosfonatos das mandíbulas



Notas de Rodapé
Interesses competitivos

Os autores Christian Walter, Bilal Al-Nawas, Tim Wolff, Eik Schiegnitz e Knut A. Grötz declaram que não têm interesses conflitantes.

Autores contribuições

Todos os autores criaram a revisão. TW fez a aquisição da literatura primária que foi avaliada pelos outros. Todos os autores interpretaram os dados. CW elaborou o manuscrito que foi revisto pelos outros autores. Todos os autores leram e aprovaram o manuscrito final.





Referências

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Fonte: PubMed
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