Cadeirante de 19 anos pede ajuda à população

Sem andar desde os três anos de idade, devido a uma rara doença,
Amanda Cristina Gomes Sarmento começou uma campanha para angariar
recursos para realizar duas cirurgias nas pernas. A garota, de
apenas 19 anos, sofre de osteogenesis imperfecta, popularmente
conhecida como ossos de vidro. Com mais de 50 fraturas pelo
corpo, Amanda não desanima. “Sei que vou conseguir voltar a
andar”, anima-se.http://www.blogger.com/img/blank.gif
A cirurgia é delicada e cara. Será necessário colocar placas e
pinos de titânio nos ossos da perna, cujos custos são elevados. E
a equipe médica que irá operar Amanda está cobrando R$ 12 mil por
cada cirurgia (ela precisa fazer duas).
Para conseguir esse dinheiro, Amanda e um grupo de amigos deram
início à campanha “Quem Acredita Sempre Alcança”. Com a venda de
camisetas e adesivos com a logomarca da campanha, eles esperam
arrecadar, pelo menos, R$ 12 mil para a operação de uma perna,
que está marcada para julho.

Fonte: Correio de Lins

Homem dos Ossos de Vidro" mostra que a vida é feita de superações

Alexandre Abade contraria médicos e hoje dedica vida a cursos de motivação



Ele já nasceu com as duas pernas quebradas e passou a maior parte da infância e datas comemorativas, como aniversários e Natal, internado em hospitais. Alexandre Ferreira Abade, conhecido como "homem dos ossos de vidro", é portador da osteogênese imperfeita, uma doença rara e incurável que se resume à falta de colágeno nos ossos. As previsões médicas diziam que Alexandre viveria, no máximo, até os 18 anos. Apesar disso, ele foi positivo e decidiu ir para a escola. Concluiu o ensino médio, se formou em gestão de marketing e, atualmente, cursa o quinto período do curso de administração, a segunda faculdade. A força de vontade desse homem de 31 anos e 1,20m de altura o impulsionou a ir ainda mais além. Alexandre se supera vivendo a bordo da cadeira de rodas, feita sob medida para ele, e ministrando cursos de motivação pessoal em todo o país.

- Na Prática: Como foi sua infância?

- Alexandre Ferreira Abade: Minha infância se resumiu na doença. Era de casa para hospital. Foi difícil, e o apoio da minha família, da minha mãe, do meu pai, foi muito importante na minha vida.

- Como foi o momento em que você percebeu que não seria igual as outras crianças?

- Foi tranquilo, eu comecei a compreender aos poucos. Não tinha muito contato com as pessoas fora da minha família, era muito restrito. Não podia, sair, estudar, minha infância se resumiu nisso. Mas eu fui positivo, sempre aceitei minhas condições físicas. Em nenhum momento fiquei revoltado, sempre acreditei que Deus cuidava de mim.

- Como sua família lida com sua deficiência?

- Eles nunca abaixaram a cabeça, nunca desanimaram. Eu tive dois irmãos portadores de deficiência, mental e física, faleceram novos e depois eu nasci. Tenho quatro irmãos, mas só eu tenho deficiência física. Os médicos diziam que eu só teria 18 anos de vida, até menos. Hoje, com 31 anos, comemoro cada dia, a vida me ensina que nas dificuldades a gente encontra as conquistas.

- Você já sofreu preconceito?

- Sofri pouco, na época que estudava, quando fui integrado na escola regular, após sair do ensino especial, em 1997. Foi uma surpresa para todos da escola ter que conviver com um "cadeirante". Alguns se aproximavam de mim para ser amigo, conhecer melhor a minha vida e outros criticavam aqueles que se aproximavam, como se eu não tivesse nada para oferecer a ninguém.

- E como é o relacionamento amoroso? As mulheres são preconceituosas?

- Tive poucos relacionamentos. O meu primeiro namoro foi tranquilo, ela não teve preconceito, compreendeu minha deficiência e me incentivava bastante. Ao contrário, quando namorava comigo, ela quem sofria preconceito, muitas amigas dela começaram a se afastar.http://www.blogger.com/img/blank.gif

Durou quanto tempo?

Oito meses. Ela faleceu vítima de bala perdida, no final de 1997 em Sobradinho II. E outros relacionamentos que tive não deram certo por conta do preconceito, algumas pessoas colocavam barreiras onde podíamos superar. Infelizmente não posso mudar a cabeça de ninguém. Agora, estou focado totalmente nos meus estudos, ainda tenho muitos sonhos para realizar.

Publicado em 20/06/2011
fonte Na prática

Fraturas nos ossos de portadores da osteogênese imperfeita são confundidas com agressão.

Fraturas nos ossos de portadores da osteogênese imperfeita são confundidas com agressão e diagnóstico muitas vezes é equivocado

Em uma noite fria de julho de 1997 a comerciante F. e seu marido J. levaram o filho B., então com cinco anos, ao pronto socorro de um hospital em Curitiba para tratar de uma fratura no braço.

Duas horas depois o casal estava no plantão de uma delegacia de polícia, sob acusação de maus tratos, tentando explicar para a delegada que a fratura da criança não foi provocada por espancamento.

B. sofre de uma doença rara, a osteogênese imperfeita, também conhecida como síndrome dos ossos de cristal, cuja principal característica é tornar os ossos frágeis a ponto de quebrá-los com um simples aperto de mão.

“Como se não bastasse toda a preocupação com meu filho, que àquela altura da vida já tinha sofrido umas 30 fraturas, tive que passar pela humilhação de ser levada a uma delegacia, ameaçada de prisão e de perder a posse de B. Tudo porque ninguém naquele hospital sequer tinha ouvido falar na doença dele”, disse F., que concordou em contar sua história sob a condição de que os nomes da família fossem mantidos em sigilo.

A ignorância e falta de conhecimento estão entre as maiores dificuldades enfrentadas no Brasil pelos portadores da osteogênese imperfeita (OI), doença hereditária provocada pela falta ou má qualidade de colágeno no organismo e que atinge uma em cada 21 mil pessoas em todo o mundo.

Nos casos mais leves, a falta do colágeno provoca uma deficiência na estrutura óssea que torna o esqueleto frágil e quebradiço, causando dificuldades de locomoção, insuficiência pulmonar e perda de audição. Nos mais graves os ossos ficam tão frágeis que as crianças não resistem às contrações uterinas da mãe e morrem no parto.

Casos como o de F. estão longe de ser uma exceção. “É muito comum acontecer de pais de crianças com OI serem confundidos com agressores, pois a forma e a sequência das fraturas são muito parecidas com as provocadas por agressões”, explicou o orotpedista Cláudio Santili, coordenador do centro de referência em OI da Santa Casa de São Paulo, considerado o maior especialista na doença do Brasil.

Segundo a terapeuta ocupacional Danielle Cotrim Garros, um estudo feito com 263 crianças com suspeita de espancamento mostrou que, do total, 248 eram vítimas de agressões, nove não tiveram as causas das fraturas identificadas e seis (2,2%) eram portadoras de OI. O número é muito maior do que a média mundial de incidência, 0,004%.


A falta de informação sobre a OI no País fez com que Sônia Regina Oliveira Costa , autora de uma tese acadêmica sobre a doença, propusesse a criação de uma carteira de identificação para os portadores da síndrome.

Embora atualmente a OI possa ser facilmente diagnosticada ainda no exame pré-natal, a estimativa da Associação Brasileira de Osteogênese Imperfeita (Aboi) é que menos de 10% dos casos são conhecidos no Brasil. A estimativa é que existam 12 mil portadores de OI no País enquanto apenas mil foram cadastrados.

Desde 1999, quando a Aboi foi criada, o Ministério da Saúde, então sob o comando de José Serra, criou 14 centros de referência que oferecem tratamento grátis. O pamidronato dissódico, medicamento que apresenta os melhores resultados terapêuticos, foi incluído na lista de remédios genéricos e a equipe da Santa Casa liderada por Santili está na vanguarda da pesquisa científica sobre a doença.

“Falta informação. Há 12 anos não tem uma notificação no Acre. Será que não surgiu um caso lá neste tempo todo? O que está acontecendo com estas crianças? Onde eles estão morando? Quem cuida delas?”, questionou a antropóloga Adriana Dias, uma das fundadoras da Aboi, ela própria vítima da falta de informação sobre a doença.

Aos 40 anos, Adriana já sofreu mais de 150 fraturas e 30 cirurgias. “Hoje sabemos que muitas cirurgias e tratamentos aos quais fui submetida estavam equivocados ou poderiam ter sido evitados. Sem elas poderia ter uma qualidade de vida muito melhor”, disse ela.

Casos de erros de diagnóstico também são comuns. A farmacêutica cearense Célia Regina Vieira Bastos, portadora de OI, criou um site no qual registra dezenas de relatos de pacientes e familiares, a maioria do interior do nordeste.

Um exemplo: “Quando meu filho nasceu o médico diagnosticou como anão. Fiquei inconformada. Passei dois anos entre consultas e exameshttp://www.blogger.com/img/blank.gif até chegar ao diagnóstico certo”, disse a mãe de Adélio, 10 anos, de Quixadá (CE).

Segundo Adriana, a Aboi já chegou a registrar casos grosseiros de erros médicos. “Temos relatos até de gente que teve a perna amputada”, disse ela.

Fonte:ultimosegundo

FERNANDINHO: UM ANJO DE VIDRO...

Esse é Fernandinho, símbolo da AACD (Associação de Assistência à Criança Deficiente), um ser iluminado, que sorri, canta, ama e é muito amado. Das vezes em que pudemos acompanhar sua trajetória de vida, uma vida vitoriosa todos os dias, não há como não nos emocionarmos, muito mais quando lembramos pelo pouco que muitas vezes reclamamos.
Quando vejo esse sorriso penso que já passou da hora do homem parar de reclamar, parar de ser mesquinho, parar de mal dizer seu semelhante, parar de ser hipócrita, e começar a ver a vida com os olhos de Deus, onde tudo é lindo, mesmo as coisas mais simples como um raio de sol iluminando a gota de orvalho na pétala da flor em nosso jardim.
Fernandinho tem todas as razões do mundo para ser uma criança crítica e rancorosa, ele é portador da doença conhecida popularmente como Ossos de vidro e uma maior ainda para não ser: o amor.
O amor que esse menino tem pela vida e por seus pais.

Deixemos um pouco de sermos tão desumanos, tão desacreditados, tão mal agradecidos, tão distantes do nosso Pai, vamos sorrir mais, amar mais, abraçar mais, agradecer mais, viver mais.

Vamos ser mais FERNANDINHO.



FONTE:Naco de prosa

TESE CIENTÍFICA PERMITE MELHORA EM CRIANÇAS COM OSSOS DE VIDRO.

A primeira tese científica no mundo que propõe um sistema que melhora o desenvolvimento das crianças que sofrem de uma doença rara, que leva a constantes fraturas em todo o corpo, foi apresentada por uma aluna de pós-graduação da Faculdade de Ciências Médicas da Santa Casa de São Paulo – FCMSCSP e agora será encaminhada para as principais revistas científicas.
O trabalho de doutorado da terapeuta ocupacional Danielle Garros, foi orientado pelo professor de Ortopedia da FCMSCSP e médico-chefe de Clínica da Santa Casa de São Paulo, Cláudio Santili. A tese trata da osteogênese imperfeita, alteração genética relacionada a formação do colágeno. A doença leva a uma fragilidade óssea tão grande, que há pacientes que tem até 150 fraturas até os 10 anos e que faz com que muitos morram antes da adolescência.

O professor Santili, ex-presidente da Sociedade Brasileira de Ortopedia e Traumatologia – SBOT, explica que a doença é rara, mas preocupa tanto que o Ministério da Saúde criou Centros de Referência para o atendimento e um deles na Santa Casa de São Paulo, que tem 187 pacientes registrados, 12 dos quais, de um a seis anos, foram selecionados para o trabalho.

SUPER-PROTEÇÃO

“A mãe de uma criança com osteogênese é super-protetora e impede a criança de brincar e por vezes nem a abraça, pois qualquer movimento mais forte pode quebrar um braço, uma perna ou uma costela”, explica Danielle Garros, e isso acaba tirando do paciente a possibilidade de se desenvolver.

O objetivo da pesquisa foi ensinar as mães a interagirem com seus filhos, incentivando-os a brincar de forma segura. Para isso foram escolhidos pacientes que estão recebendo pamidronato dissódico, um medicamento que melhora a condição e reforça os ossos, embora não cure.

“Quem tem osteogênese imperfeita vive segregado”, diz Santili, pois a criança que sofre fratura com facilidade não é aceita pela maioria das escolas. “Elas não querem ter a responsabilidade pelas crianças, que não anda direito, já que seus ligamentos são frouxos e podem ter uma aparência diferente, pois as escleras dos olhos, a parte branca, torna-se azuis na doença”, conta.

“Em consequência, muitas dessas crianças ter comprometimento no desenvolvimento, podendo não conseguir andar”, acrescenta a pesquisadora Danielle Garros. O mais importante, porém, é que não brincando, tem a chamada privação lúdica e, ao contrário do que pensa o leigo, brincadeira é coisa séria. “É um importante aprendizado para a vida e uma criança que não tem brinquedos, brinca com uma caixa de fósforo, uma colher, o que seja, e é essa atividade que a leva a dominar a mão, a aprender a manipular os objetos, a evoluir neurológica e psicologicamente”, esclarece.

MANUAL DE ORIENTAÇÃO

No trabalho desenvolvido pela aluna de pós-graduação e que já está sendo levado aos demais universitários em aulas e conferências, Danielle se baseou na experiência de uma pesquisadora da Universidade de Montreal, no Canadá. Ela trabalha com crianças com paralisia cerebral, e adaptou o método para a osteogênese imperfeita.

Foi preparado um manual para as mães, explicando como brincar de forma segura com seus filhos, evitando esforços, batidas, desníveis no chão e posicionamento incorreto na cadeira. Foram apresentados os brinquedos possíveis, como bola, material de pintura, triciclo, jogos de encaixe, entre outros, além de maneiras de exploração do ambiente. “O trabalho foi mais complexo, porque envolvia educação e desmistificação das mães quanto ao "brincar" e por isso foi preciso explicar o problema científico de maneira prática que as mães que pudessem entender”, diz a pesquisadora.

O resultado foi muito positivo. As mães estimularam os filhos por 3 meses, em 10 sessões com acompanhamento, aprenderam a importância do brincar no desenvolvimento neuropsicomotor e embora as crianças sejam tão frágeis, que chegam a ter fraturas antes mesmo de nascer, não houve nenhuma fratura durante a pesquisa que, agora, servirá de parâmetro para terapeutas de todo o mundo que cuidam de crianças com osteogênese imperfeita.


FONTE: Metlife

MPE garante medicamento para criança com "Ossos de Vidro".

Liminar da Justiça de Brumadinho determina à SES que forneça para criança de 19 meses o medicamento contra doença conhecida como ossos de vidro.

Atendendo a pedido liminar feito em ação civil pública pela Promotoria de Justiça de Brumadinho, a Justiça determinou à Secretaria de Estado de Saúde (SES) que forneça em 48 horas, após a citação, o medicamento denominado Pamidronato Dissódico para o tratamento de uma criança de 1 ano e 7 meses, portadora de osteogênese imperfeita tipo III, sob pena de pagamento de multa diária.

A patologia faz os ossos fraturarem facilmente, sendo por isso conhecida como "ossos de vidro". O medicamento deve ser injetado no paciente a cada quatro meses.

A ação foi proposta pela promotora de Justiça Sophia Sousa de Mesquita David e a liminar foi concedida pelo Juízo da 2ª Vara da Comarca de Brumadinho, na região metropolitana de Belo Horizonte.

A solicitação foi feita pelo pai da criança e o fornecimento havia sido negado administrativamente pela Secretaria Estadual de Saúde pelo fato de o Ministério da Saúde classificar o Pamidronato Dissódico como "medicamento de alto custo".

Em sua argumentação, a promotora sustentou que o direito da criança ao medicamento é direito público subjetivo, fundando-se ainda o pedido no acesso universal e igualitário às ações e serviços da saúde para promoção e recuperação, sendo ainda alegado o direito à saúde como direito fundamental previsto na Constituição e que o Estatuto da Criança e do Adolescente garante absoluta prioridade no atendimento às crianças e adolescentes. A promotora argumentou ainda, na ação civil pública, que a lei garante assistência farmacêutica integral aos usuários do SUS.

Fonte : MPMG

O DIA DO ACIDENTE: O DIA EM QUE A MINHA VIDA MUDOU

Há vários tipos de OI (Osteogénese Imperfeita), que vão desde as formas mais leves da doença até às formas mais graves, por vezes incompatíveis com a própria vida.
Agora eu....
Dia 7 de Dezembro de 2009, o dia do acidente
Finalmente tinha conseguido tirar um dia de férias no trabalho, o que colado ao feriado do dia 8 de Dezembro iria permitir ter uns dia de descanso, já que estava há vários meses sozinha a fazer o trabalho de 2 pessoas. O fim do ano aproximava-se e ainda tinha para aí uns 10 dias de férias por gozar. Dias sucessivamente adiados em nome do trabalho. Uma vez um médico perguntou-me se eu era uma “workaholic “ só porque não tinha tido tempo para fazer os exames que ele havia prescrito. Às vezes levava trabalho para fazer em casa e naqueles últimos tempos não conseguia tirar férias porque havia sempre coisas… e mais coisas, urgentes. Mal sabia eu que iria ter tanto tempo de “férias forçadas”!
Não sei porquê mas naquele dia fatídico eu não estava bem. Sentia uma angústia, uma tristeza dentro de mim tão grande mas nem sabia explicar o porquê. A vida corria bem, dentro da normalidade, não tinha acontecido nada que me fizesse estar assim, mas não, não estava bem, a tristeza e angustia que sentia faziam-me até esquecer que estava de férias.
Por volta das 14h peguei no carro e lá fui rumo ao ginásio aonde fazia fisioterapia com regularidade. Mal sabia que não voltaria a pegar no meu querido carro. Refiro-me assim a ele porque gostava muito de conduzir e com ele sentia-me livre, podia ir para qualquer lado sem depender de ninguém.
Por volta das 16h o acidente aconteceu: os meus braços quase que foram arrancados na passadeira rolante do ginásio, tal foi a velocidade com que ela arrancou. Já no hospital, percebi pelo rosto fechado dos médicos que era muito grave, mas nunca pensei que pudesse ficar tão incapacitada e para sempre! Eu perguntava a mim mesmo se aquilo que estava a viver não era um sonho. Recordo-me de um enfermeiro simpático que chegou junto de mim e disse-me que infelizmente não estava a sonhar e aconselhou-me a manter a calma. As dores eram monstruosas mas a minha cabeça não parava.
Sou licenciada com Pós-graduação em “Gestão de projectos” e sentia-me plenamente realizada com o que fazia. Havia uma semana tinha estado num Congresso Internacional no Algarve, onde tinha apresentado uma comunicação como oradora e sentia que estava a progredir muito bem na minha carreira.
Naqueles momentos preocupava-me sobretudo o trabalho, os meus estagiários que tinham começado naquela semana, o workshop que eu estava a organizar para daí a 2 dias. Era isso que me preocupava, pois quanto ao resto eu sempre achei que iria recuperar bem.
Depressa me apercebi que as prioridades mudam a cada momento. Passei a ter como prioridade a minha recuperação, a minha determinação e força. Mas também depressa percebi que a coragem e determinação em recuperar ajudam mas não chegam quando a medicina não aponta soluções milagrosas.
Foi muito difícil adaptar-me a viver sem contar com os meus braços e mãos. Estavam lá mas não mexiam. Prometi que sendo assim, se os braços e mãos não mexiam não iria chorar, porque não poderia secar as lágrimas e isso foi o que mais me custou.
No hospital deram-me alta no dia 24 de Dezembro. Foi um Natal triste, lembro-me que os presentes eram colocados no meu colo e ali ficavam. Outras mãos haveriam do os abrir. Foi o primeiro Natal em que literalmente não abri presentes, mas quantos há por esse mundo fora que também não os abrem, nem recebem…
Agora aqui estou, um ano e meio depois com 7 cirurgias a braços e mãos e depois de ter feito uma espécie de périplo pelos melhores hospitais do País (públicos e privados), aqui estou a escrever este meu testemunho com os meus braços e mãos deformados mas a escrever, mais devagar do que dantes mas escrevem.
Sim escrevem, mas não levam a comida à boca, não lavam o rosto, não penteiam, não me vestem, enfim não cuidam de mim. Para isso dependo da vontade, paciência e disponibilidade de outros braços e de outras mãos…

Por Ana Cristina

"Ossos de vidro" atinge 600

"Cem pessoas estão diagnosticadas com osteogénese imperfeita, doença conhecida por provocar ‘ossos de vidro’, mas o número de doentes sem diagnóstico pode chegar aos 600. O alerta é da Associação Portuguesa de Osteogénese Imperfeita (APOI), que organizou o primeiro congresso sobre a doença em Alcoitão, Cascais.

A principal característica da osteogénese imperfeita é a fragilidade óssea, causa frequente de fracturas. Os ossos chegam a partir de forma quase espontânea, mesmo em bebés com semanas de vida. A patologia é genética e rara.

As estruturas ósseas dos doentes são tão frágeis que um incidente mínimo pode resultar numa fractura, e algumas ocorrem quando se está a retirar a fralda, a pegar ao colo ou a vestir a criança. Quando acontece num bebé, é frequente os profissionais de saúde confundirem as fracturas com maus tratos da parte dos pais.

Maria do Céu Barreiros, presidente da APOI, afirma que "a associação cresceu devagar, com passos seguros, e que pretende lutar para melhorar a qualidade de vida e a assistência dos doentes", apelando a "políticas que permitam chegar a um diagnóstico".

No encontro realizado em Alcoitão estiveram vários doentes, muitos deles crianças, em cadeiras de rodas ou auxiliados por andarilhos. Mas também havia pacientes que sofrem de outras patologias, com consequências similares à da osteogénese imperfeita. É o caso de Luís Quaresma, que tem espinha bífida, outra doença rara. "Não se esqueçam dos doentes adultos. Quando somos crianças somos muito bem acompanhados nos serviços de pediatria, mas quando chegamos à fase adulta somos abandonados pelos cuidados de saúde e todo o trabalho médico investido em nós perde-se", alertou.

O apelo foi ouvido pelo director-geral da Saúde, Francisco George, que prometeu disponibilidade por parte do Ministério da Saúde."
*Fonte Cristina Serra Lusa