"Cem pessoas estão diagnosticadas com osteogénese imperfeita, doença conhecida por provocar ‘ossos de vidro’, mas o número de doentes sem diagnóstico pode chegar aos 600. O alerta é da Associação Portuguesa de Osteogénese Imperfeita (APOI), que organizou o primeiro congresso sobre a doença em Alcoitão, Cascais.
A principal característica da osteogénese imperfeita é a fragilidade óssea, causa frequente de fracturas. Os ossos chegam a partir de forma quase espontânea, mesmo em bebés com semanas de vida. A patologia é genética e rara.
As estruturas ósseas dos doentes são tão frágeis que um incidente mínimo pode resultar numa fractura, e algumas ocorrem quando se está a retirar a fralda, a pegar ao colo ou a vestir a criança. Quando acontece num bebé, é frequente os profissionais de saúde confundirem as fracturas com maus tratos da parte dos pais.
Maria do Céu Barreiros, presidente da APOI, afirma que "a associação cresceu devagar, com passos seguros, e que pretende lutar para melhorar a qualidade de vida e a assistência dos doentes", apelando a "políticas que permitam chegar a um diagnóstico".
No encontro realizado em Alcoitão estiveram vários doentes, muitos deles crianças, em cadeiras de rodas ou auxiliados por andarilhos. Mas também havia pacientes que sofrem de outras patologias, com consequências similares à da osteogénese imperfeita. É o caso de Luís Quaresma, que tem espinha bífida, outra doença rara. "Não se esqueçam dos doentes adultos. Quando somos crianças somos muito bem acompanhados nos serviços de pediatria, mas quando chegamos à fase adulta somos abandonados pelos cuidados de saúde e todo o trabalho médico investido em nós perde-se", alertou.
O apelo foi ouvido pelo director-geral da Saúde, Francisco George, que prometeu disponibilidade por parte do Ministério da Saúde."
*Fonte Cristina Serra Lusa
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