Projeto de Lei prevê centros especializados em doenças raras

Keffin Gracher Direito a tratamento é negado, diz Edinho Silva, autor do PL Tramita na Assembleia Legislativa um projeto de lei que determina a implantação no estado de uma política de atendimento e tratamento a doenças raras. Osteogenesis imperfecta, lúpus e mucopolissacaridose são algumas delas. Para isso, seriam criados Centros Especializados de Referência. Entidades de apoio aos portadores de doenças raras, como o Instituto Baresi, se mobilizam pela aprovação da proposta. Foi criada uma petição via internet para pressionar os deputados estaduais (http://www.ipetitions.com/petition/pl648/). As dificuldades de pacientes começam pelos diagnósticos incorretos. Mas vão além. Falta de profissionais especializados, preconceito e até medicamentos também são problemas fraquentes, esclarece Adriana Dias, diretora da Associação Brasileira de Osteogenesis Imperfecta. “A ideia é que os Centros de Referência prestem assistência médica, de reabilitação e farmacêutica”, afirma diz. Segundo ela, atualmente, cerca de 2,5 milhões de paulistas convivem com alguma doença considerada rara. O autor do projeto, deputado Edinho Silva (PT), diz que até o momento “foi negado a muitos pacientes que sofrem de doença rara o direito de diagnóstico médico, de tratamento e, consequentemente, de uma vida digna”.