Mesmo tendo sofrido mais de 40 fraturas, Vitória mantém a alegria e a vitalidade de uma criança de quatro anos
fonte:Jornal lanterna
Mesmo tendo sofrido mais de 40 fraturas, Vitória mantém a alegria e a vitalidade de uma criança de quatro anos
fonte:Jornal lanterna
Na última terça-feira, dia 22 de maio, a Secretaria Municipal de Educação iniciou a entrega de notebooks aos alunos com deficiência a fim de proporcionar a inclusão digital dos mesmos. A primeira aluna contemplada foi Manuela Vieira da Silva Cordeiro, do 6º ano da Escola Municipal Professora Márcia Francesconi Pereira.
Após uma triagem realizada por profissionais do Departamento de Apoio ao Aluno, foram contemplados estudantes com deficiências múltiplas, encefalopatia crônica da infância ou osteogênese imperfeita ("ossos de vidro") e alunos com deficiência visual detectada pelo Instituto Benjamin Constant que necessitam de recurso pedagógico especial para o auxílio da aprendizagem. Ao todo, dez alunos das Escolas Municipais Professora Márcia Francesconi Pereira, Professora Elza Maria Santa Rosa Bernardo, Professora Talita Hernandes Perelló, Maria Dária Saldanha, Teixeira e Souza e Nilo Batista receberão os equipamentos até o mês de junho.
A tecnologia promove a participação ativa do aluno com deficiência nas tarefas escolares em diversas situações, na comunicação oral e escrita, principalmente quando esse aluno possui limitação nas áreas sensoriais.
- As tecnologias proporcionam à pessoa com deficiência independência, qualidade de vida, maior aprendizado e integração social. Os notebooks garantirão a esses alunos o pleno acesso ao conhecimento e facilitarão o processo de ensino-aprendizagem, pois necessitam especificamente desse recurso tecnológico para realizar suas atividades -afirmou a Secretária de Educação, Laura Barreto.
Fonte:JusBarsil
Muitas das 660 pessoas que se estima terem a doença serão hoje convidadas a participar em várias atividades, como uma prova de marcha e exercícios de ginástica. Há ainda um espetáculo infantil e atuação de palhaços.
Maria do Céu Barreiros, mãe de Marta, de 12 anos e portadora da doença, é presidente da Associação Portuguesa de Osteogênese Imperfeita e conta ao CM que uma das dificuldades que os doentes enfrentam é a falta de um "estatuto" que lhes dê proteção social, como por exemplo o apoio domiciliário.
"Estes meninos têm, com alguma frequência, interrupções escolares devido aos períodos de internamento e de recuperação de fracturas. Têm ainda de faltar à escola para irem às consultas médicas de diversas especialidades", afirma Maria do Céu Barreiros.
A falta de estatuto diferenciado e de apoio social e domiciliário leva a que, segundo Maria do Céu, as crianças tenham insucesso escolar e falta de motivação.
O acesso ao mercado de trabalho não é fácil, devido às limitações físicas dos portadores de OI, que impedem os doentes de exercerem diversos tipos de atividades. As interrupções para idas a consultas médicas ou para a realização de tratamentos nem sempre são bem-vistas pelas entidades empregadoras.
Os doentes queixam-se ainda de serem penalizados com o pagamento das taxas moderadoras, com a falta de acesso a transporte e de comparticipação de medicamentos básicos e essenciais, como analgésicos, anti--inflamatórios e bifosfonatos.
Além destes problemas sociais, os portadores de osteogênese imperfeita, nas situações mais simples, têm mais dificuldade em conseguir um diagnóstico. É que, com frequência, as fracturas nas crianças são confundidas, nos Serviços de Urgência, com o resultado de maus tratos. Nos doentes mais velhos, as fracturas são por vezes consideradas um problema de osteoporose.
"PAIS SÃO INJUSTAMENTE ACUSADOS": Manuel Cassiano, Cirurgião ortopédico
Correio da Manhã – Qual a maior dificuldade no diagnóstico?
Manuel Cassiano – Há casos graves em que o diagnóstico se torna fácil pelas manifestações que as crianças apresentam à nascença. Nas situações mais leves, o diagnóstico é mais complicado, e os pais são injustamente acusados de maus tratos.
– Que conselhos dá aos pais?
– É preciso perceber que tipo de doença tem a criança para esclarecer os pais, pois existem várias formas de osteogênese. Esclarecemos sobre o tratamento, que visa diminuir o número de fracturas, atenuar as queixas e permitir uma melhoria na vida diária.
– Pode-se prevenir a doença?
– Não, porque é uma doença genética. Estão descritas mutações, pelo que pais saudáveis podem ter uma criança portadora da doença.
– E prevenir as fracturas?
– A aplicação de cavilhas nos ossos tornam-nos menos susceptíveis a fracturas.
– Que cuidados devem ter?
– Evitar exercícios de contacto.
ASSOCIAÇÃO APOIA AS FAMÍLIAS
O diagnóstico da filha Marta, 12 anos, levou Maria do Céu Barreiros a empenhar-se na criação e dinamização da Associação Portuguesa de Osteogênese Imperfeita, que conta com 85 associados. Segundo a responsável, esta doença rara levanta dúvidas aos pais de crianças doentes, que procuram a associação para um encaminhamento para os centros com experiência no diagnóstico e tratamento da doença. A associação, que não tem sede, encaminha os pedidos para os responsáveis da área científica, promove ações pedagógicas e faculta material educativo.
"FALTO AO SERVIÇO PARA IR AO MÉDICO"
Isabel Figueiredo, 48 anos, depende da cadeira de rodas eléctrica para se deslocar devido à osteogênese imperfeita, que lhe deformou a estrutura óssea. Ao longo da vida, precisou de duas cadeiras de rodas, mas não teve qualquer apoio, segundo conta ao CM: "Cada uma custou cerca de 7000 euros."
Atualmente, Isabel Figueiredo não se sente discriminada, mas nem sempre foi assim. Hoje em dia, vai ao café ocupar um pouco do tempo livre quando não está a trabalhar.
Nos dias úteis, das 09h00 às 18h00, trabalha numa empresa de contabilidade, que lhe ofereceu trabalho depois de completar o 12º ano de escolaridade. Já se passaram vários anos.
O "patrão é amigo e sempre compreendeu quando precisei de faltar ao serviço para ir ao médico", sublinha. A discriminação sentiu-a antes do 25 de Abril. "Só fui para a escola quando tinha 12 anos porque os professores diziam que não valia a pena eu estudar", salienta Isabel Figueiredo.
Enfrentou barreiras sociais, mas nunca baixou os braços nem desistiu de lutar pelos seus direitos. "Sempre lutei e digo a toda a gente para fazer o mesmo."
Um dos exemplos da sua luta foi ter conseguido o transporte, facultado pela autarquia de Odivelas, localidade onde reside. Uma carrinha do município vai buscar e levar Isabel a casa e ao emprego. Só teve de mandar fazer uma rampa de acesso à porta de casa.
PERFIL
Isabel Figueiredo nasceu em Lisboa e tem 48 anos. Trabalha como contabilista numa empresa que lhe deu emprego após terminar os estudos. Tem o 12.º ano e vive com os pais em Odivelas.
fonte: Correio da manhã
O dia 06 de maio marca o Dia Internacional da Osteogênese Imperfeita. As origens da data não são totalmente certas, mas sabe-se que ela foi introduzida pela APOI (Associação Portuguesa de Osteogênese Imperfeita), em 2011. A data passou a ser celebrada em todo o mundo. Sob o lema “Celebre a Vida”, a APOI convoca a todos a se vestirem de amarelo e darem seguimento ao projeto de unir pacientes de OI, suas famílias e comunidade médica, melhorando o sistema de atendimento e tratamento dessa doença. Nos Estados Unidos, a Fundação Americana de Osteogênese Imperfeita (OIF, sigla em inglês) promove o Wishbone Day (Dia da Fúrcula, parte do esqueleto das aves formada pelas duas clavículas), divulgando o lema “Awareness Makes a Difference” (Conhecimento faz a diferença, em tradução livre).
No Brasil, a ABOI (Associação Brasileira de Osteogênese Imperfeita), a ANOI (Amigos Nacional de Osteogênese Imperfeita) e outras entidades preparam encontros e palestras para celebrar a data. Na manhã da última sexta-feira, 04, no auditório Paulo Kobayashi, da Assembléia Legislativa de São Paulo, foi realizada audiência em comemoração ao Dia Internacional. O evento foi promovido pela ABOI, Instituto Baresi, fórum de associações de pessoas com doenças raras e/ou com deficiências e o gabinete do Deputado Estadual Edinho Silva (PT). “Minha preocupação é com os pacientes de todas as doenças raras como a Osteogênese Imperfeita, doença genética que afeta a vida de mais de 500 mil pessoas no mundo”, disse o deputado.
O deputado viabilizou que a discussão acerca da OI ultrapasse os muros dos hospitais e dos congressos de ortopedia, como ressaltou Claudio Santili, médico ortopedista pediátrico da Santa Casa de Misericórdia de São Paulo (um dos 16 centros de referência de tratamento da doença). Segundo o especialista, o diagnóstico da Osteogênese Imperfeita é feito nos primeiros momentos de vida, sendo que nos casos do tipo 2 pode haver diagnóstico antes do parto, ao ser visualizada no ultrassom a aparência típica do tipo 2, o chamado perfil de passarinho ou a formação não tubular dos ossos. “A detecção é difícil, mas é essencial ao paciente, pois quanto mais cedo for iniciado o tratamento, melhor para o indivíduo”, afirmou.
“Esta campanha é para alertar da importância de cuidar das pessoas com Osteogêneses”, disse Alexandre Sadao Iutaka, da Faculdade de Medicina da USP. Ele concorda com Santili sobre a recomendação básica de que a melhor forma de trabalhar com o assunto é disseminar informações sobre suas peculiaridades e tratamentos. Além disso, segundo Iutaka, é necessário chamar a atenção das autoridades sobre a necessidade de apoio, incentivo à pesquisa e à formação de profissionais. “A pessoa com esta doença precisa de uma gama de profissionais que vai desde especialidades médicas, como ortopedistas e otorrinolaringologistas, a dentistas, psicólogos, terapeutas comuns e ocupacionais”, alertou o médico, indicando que além da fragilidade estrutural dos ossos, os pacientes podem ter problemas de dentição, surdez, pele e visão.
Devido à sua instabilidade óssea, os pacientes dependem dos pais e cuidadores para se locomover, correndo o risco do afastamento do convívio social. Esse comportamento é exatamente contrário à recomendação médica: os pacientes precisam de prática esportiva orientada, levando sempre em conta as limitações individuais. Os pacientes devem ter acesso aos estudos e informações, e a maior assistência especializada para que seja completada sua inclusão social. Como os doentes se dedicam a atividades intelectuais, seu preparo é superior à média da população e, como conseqüência disso, podem ser extremamente úteis à sociedade.
Durante a sessão, foi homenageada Rita Amaral, paciente que deu início a movimentos pela disseminação de informações sobre a doença e seu tratamento. Ela foi fundadora da ABOI, a primeira associação de doenças raras a inaugurar Centros de Referência no país, e estes funcionam a cerca de dez anos. “O modelo da ABOI permitiu uma grande soma de conhecimento científico acerca da doença, mas falta incentivo do poder público para que este conhecimento se materialize em políticas públicas”, concluiu Christiane Amaral, tesoureira da ABOI. Saiba mais sobre a Osteogênese Imperfeita.
Mais informações:
ABOI (Associação Brasileira de Osteogênese Imperfeita)
ANOI (Amigos Nacional de Osteogênese Imperfeita)
APOI (Associação Portuguesa de Osteogênese Imperfeita)
OIF (Fundação Americana de Osteogênese Imperfeita)
fonte:Sem barreiras
Dia 25 de julho de 2011... dia de mais uma conquista dentre tantas que obtive em minha vida... Fui aprovada no exame de direção logo na primeira tentativa! Pode parecer corriqueiro e normal, não fosse minha deficiência (osteogênese imperfeita) e a frequente sensação de que não seria capaz!
Na imagem, Aninha faceira no carro
Como boa aquariana, nasci com uma vontade imensa de liberdade e independência... causa de muitos de meus conflitos diante da limitação física que possuo. Sempre pensava em como seria bom dirigir, pegar meu carro e sair por aí, sem precisar sempre pedir que me levassem aos lugares, sem explicar aonde iria, o porquê e pra quê... Mas isso sempre foi um pensamento que passava por mim no futuro do pretérito, parecia que enxergava nos olhos das pessoas a certeza que eu não era capaz, e eu acabava não me apegando à ideia.
Isso começou a mudar no dia em que encontrei o ilustre dono e proprietário deste blog (Eu, eu, eu, eu! ), que chegou ao casório em que nos encontramos todo pimpão dirigindo seu carro, e a partir daí surgiu a conversa de que eu deveria dirigir, que eu poderia perfeitamente... esse fato já acendeu uma luzinha dentro de mim... o que se intensificou com uma fase meio rebelde de minha vida em que achei que tudo deveria mudar.
Na imagem, documento de aprovação na prova
No dia 09 de março deste ano, estava em Belo Horizonte para passar pela junta médica que avaliaria o meu potencial para conduzir um carro e emitir um laudo com as especificações das adaptações.
Naquele dia, imaginei que realmente aquilo não era pra mim e que acabaria ali o sonho de dirigir... por desconhecerem minha doença, a experiência naquele lugar foi péssima e apenas consegui sair de lá com um laudo na mão depois de muito choro e da sensibilidade do Delegado, que ousou pedir ao médico e aos peritos em adaptações que me dessem o laudo sob sua responsabilidade...
Enfim, o principal ponto de partida havia sido dado, e partir daí comecei com as aulas teóricas na autoescola e a correr atrás da papelada para conseguir as isenções para a compra do carro, pois precisava dele para fazer as aulas práticas (em alguns casos em que a adaptação não é universal, o Detran faz essa exigência, povo).
Acabei com o mito de que é tudo muito difícil e burocrático... NÃO é... o procedimento é bem mais simples e rápido do que todo mundo imagina, tanto que o primeiro papel foi entregue na Receita Federal em 15 de março e em 18 de abril já estava com a isenção do IPI e IOF na minha mão. E na Receita Estadual então, meu susto foi maior, a isenção do ICMS foi concedida no mesmo dia!
Próximo passo foi escolher o carro... carro automático ainda é muito caro aqui no Brasil, então a escolha não foi muito difícil, foi só escolher um dos mais baratos......mas sem deixar meu lado perua de lado, claro, quis logo um vermelho Ferrari!!
Na imagem, o carro vermelho de Aninha
A adaptação também é muito simples e é feita em praticamente meio dia de serviço... dá pra aproveitar as horinhas de transformação do carro para dar uma voltinha no shopping da cidade grande.
As aulas práticas começaram e, por incrível que pareça, nunca tive medo da direção, mas tinha medo de não atender às expectativas técnicas do examinador. Porém, estava determinada, agora era uma questão de honra conseguir a habilitação. Todos os dias, depois do trabalho, pegava o carro e ficava rodando no meu bairro (aproveitava a falta de movimento ), até adquirir segurança e confiança.
O resultado foi a aprovação, que no fundo até eu duvidava que aconteceria tão rápido, já que todo o processo durou 4 meses e 15 dias. Não sei se as pessoas fora do mundo da “matrix” podem imaginar o que é isso, mas para mim é um acontecimento, uma situação que nunca experimentei... em quase 30 anos de vida NUNCA havia antes experimentado a sensação de sair totalmente sozinha... (essa parte dá um apertinho no coraçãozinho, né? ) não consigo com palavras descrever o que é isso... mas sei que é muito bom!
Imagem do interior do carro já adptado
Saber que posso, provar que sou tão capaz quanto qualquer outra pessoa “normal”, que terei um pouco de liberdade e independência, o direito de ir e vir consagrado na lei máxima do nosso país... na prática é que se dá o valor merecido!
Bom seria mesmo se as autoridades reconhecessem isso... o quanto é importante e necessário facilitar para que os “malacabados” consigam ter seus carros... mas acho que isso só vai acontecer quando cair no gosto do povo da matrix, quando deixar de ser exceção... o que só vai acontecer se a gente começar a se movimentar o mais rápido possível.
fonte: Assim como você
Sempre fui um tanto “prafrentex” e aprendi cedo com minha mãe a criar “casca grossa” para resistir a cara feia, gente mal educada, gente injusta, gente que tentasse me rebaixar pela minha condição física. Quantas vezes eu não engoli seco quando quiseram embutir em mim incapacidades, dificuldades inexistentes para seguir adiante, obstáculos que, para o outro e não para mim, eram intransponíveis.
Não ter nascido num berço abastado, infelizmente, pode embutir na cabeça da gente, sobretudo quando se é ‘malacabado’ ou seja, supostamente inferior ao outro também fisicamente (pelo menos na demência de alguns), a ideia de que ser vítima de preconceito é mais um fardo necessário de se carregar.
Meu povo, esse tempo já era. Se queremos um mundo mais acessível e justo pra esse pessoal que não anda, que não vê e que não ouve, é preciso empunhar o rigor da lei na cara de quem nos desrespeita, nos vê como seres de segunda categoria e acha que pode nos destratar e humilhar. A história da advogada mineira de Poços de Caldas (minha mãe acha que lá tem um monte de caldeirões com caldas de doces ) Ana Carolina Gonçalves Costa, 27, que cadeirante, intriga a gente pela crueldade, mas nos aponta um rumo futuro, uma maneira de fazer a diferença para nós mesmos.
“Durante toda a minha vida, nunca tinha passado por nenhuma situação de preconceito direto... algumas situações, às vezes, se tornavam constrangedoras para mim, mas era visível que tratava-se de puro desconhecimento por parte do estranho e não chegava a interpretar como má-fé”.
Ana e a mãe, Doroty
Contudo, há cerca de um mês, a Aninha sentiu aquele gosto amargo de ser destratada, ser ofendida e ser vítima de preconceito direito.
“No início do ano de 2008, estava comprando móveis para o meu escritório, e me dirigi a uma loja para ver algumas cadeiras que estavam na vitrine e que me interessaram. Para entrar no local, é preciso subir alguns degraus, por isso minha mãe entrou, perguntou o preço, forma de pagamento e ficou como intermediária. O dono da loja chegou inclusive a levar a cadeira até a rua para que eu visse e, inclusive, fiz os cheques para pagar ali mesmo”.
Pô, comigo isso já aconteceu várias vezes também. Quando eu não caibo na goma, peço pro vendedor me atender na calçada, na rua, tem miséria, não... na real, tem a miséria do dono da loja que não faz um acesso, né, não?!
“Após alguns dias da compra fiquei sabendo que a loja tinha um acesso lateral com rampa, e me perguntei o porquê do proprietário da loja não ter me convidado a entrar. Passou... Agora,depois de um ano, voltei ao local para ver alguns móveis para minha casa... Ao chegar vi que a porta lateral estava fechada e com um espelho enorme encobrindo a passagem. Solicitei a um funcionário que estava por ali que abrisse o acesso. Ele argumentou que o espelho era grande e que não havia como tirá-lo. Não concordei, sob o argumento de que era tão difícil ter uma rampa decente e onde ela existisse eu não podia admitir que fosse barrada. Então, o rapaz disse que iria procurar alguém para ajudá-lo a tirar o espelho e abrir a porta... assim, subi a rampa e fiquei esperando ao lado da porta.”
Criançada, tenderam tudo até aqui? Rampa de enfeite, acesso bloqueado, o sol na cabeça, a moça ali criando “reiva” da “situation”....
“Percebi que não havia movimentação alguma atrás da porta, mas mesmo assim resolvi esperar para ver no que ia dar. Alguns minutinhos depois o mesmo dono da loja, que já havia me atendido um ano antes, veio ao meu encontro e inteligentemente perguntou se eu queria entrar. Obviamente respondi que sim e obtive a resposta de que ele não possuía chave daquela loja. Ao ver minha indignação com tamanha falta de senso, cidadania, respeito e vivência no século 21, ele tentou me consolar...”
Agora, percebam a sordidez do cara. A má vontade, o “fatalit” que ele deu na Aninha, que a deixou em prantos...
“Ele disse que, mesmo que tivesse a chave, eu não poderia entra na loja dele, pois não havia espaço físico para me receber. Na minha profissão, tenho que ter sangue frio para resolver as mais diferentes situações, mas quando a injustiça bate a nossa porte.... Meu sangue ferveu, comecei a chorar e liguei para a polícia, para que aquela situação ficasse documentada.”
Esta atitude que a Ana tomou é fundamental. A polícia serve pra isso. Pra defender o cidadão e garantir que a lei seja cumprida. No caso, o direito de ir e vir foi violado, a meu ver, além de a atitude do cidadão ser claramente discriminatória. Oras, ele que tirasse tudo lá de dentro para que ela se movimentasse dentro da espelunca....
“Naquele momento não sabia ao certo se estava sendo vítima de um crime, mas sabia que alguma atitude eu tomaria. Tentei, com ajuda de uma amiga delegada, encaixar o ato em todo tipo penal que lembrávamos, mas não conseguimos nada.... A lei n.º 7.853, de 24 de outubro de 1989, que estabelece os direitos básicos das pessoas portadoras de deficiência, não havia nada que me protegesse”.
Pra completar o clima tenso, a Ana ainda teve de aguentar a provocação da filha do dona da loja, um projeto de “nádia”, com cerca de 18 anos, que dizia que não havia nada a fazer e quem se daria mal era a “malacabada”.
“O policial constatou que realmente a porta estava obstruída...O dono da loja, na cara dura, mentiu dizendo que me dera a opção de esperar para que um chaveiro viesse abrir a porta. No final das contas, ele não admitiu que estava errado”.
Bem, essa história poderia acabar com mais um sapo engolido por uma pessoa com deficiência que se lasca vivendo em um mundo paralelo, mas, a Ana pegou seu estilingue, seu cajado da insatisfação e vou pra guerra...
“Como brasileiro só aprende quando sente no bolso, formulei uma Ação de Indenização por danos morais, com fundamento no direito de ir e vir de qualquer pessoa, bem como na reparação prevista na Constituição Federal e no Código Civil sempre que alguém cometer um ato ilícito.”
Pessoal, a primeira audiência é no dia 8 de setembro e este diário vai estar atento ao resultado. Vejamos que olhar terá a Justiça diante desse escárnio, desse constrangimento, dessa marca que fica no coraçãozinho e mente da gente pro muuuito tempo. O reparo pedido é o máximo pedido em um Juizado Especial nos casos de o postulante ter advogado constituído: 40 salários míninos (dá pra comprar um kombi veia e doar pra associação dos malacabados local!).
“Qualquer um, mesmo não sendo advogado, pode entrar com uma ação dessas em sua cidade, desde que estipule como valor da causa uma quantia até 20 salários mínimos.”
O convênio, além da isenção do ICMS, dispensa o contribuinte do estorno dos créditos do imposto dos produtos beneficiados pela medida.
Confira a relação de medicamentos beneficiados pelo Decreto:
ITEM MEDICAMENTO
1 Ácido Zolendrônico 4mg frasco-ampola
2 Aetinomicina
3 Afinitor 5 mg e 10 mg (Everolino)
4 Alimta (Pemetrexede dissódico)
5 Amifostina (nome químico: ETANETIOL, 2- [(3- AMINOPROPIL) AMINO] -, DIHIDROGÊNIO FOSFATO (ESTER)]
6 Aminoglutetimida
7 Anastrozol
8 Androcur (Acetato de Ciproterona)
9 Azatioprina
10 Bicalutamida
11 Sulfato de Bleomicina
12 Bonefós ( Clodronato de Sódico)
13 Bussulfano
14 Caelyx (cloridrato de doxorrubicina lipossomal peguilado)
15 Campath (Alentuzumabe)
16 Carboplatina
17 Carmustina
18 Ciclofosfamida
19 Cisplatinum
20 Citarabina
21 Clorambucil
22 Cloridrato de irinotecana
23 Cloridrato de Clormetina
24 Dacarbazina
25 Dacogen (Decitabina)
26 Cloridrato de Daunorubicina
27 Dietilestilbestrol
28 Docelibbs (docetaxel triidratado)
29 Docetere (docetaxel triidratado)
30 Cloridrato de Doxorubicina
31 Erbitux (Cetuximabe)
32 Etoposido
33 Fareston
34 Fludara (Fosfato de Fludarabina)
35 Fluorouracil
36 Genzar (cloridrato de gencitabina)
37 Hidroxiuréia
38 Hycamtin 4mg f/a
39 I-asparaginase
40 Cloridrato de Idarubicina
41 Ifosfamida
42 Imuno BCG
43 Kytril 1mg 1ml f/a, 3mg 3ml f/a e 1mg comprimido
44 Lenovor (leucovorina)
45 Letrozol 2,5mg comprimido
46 Lomustine
47 Mercaptopurina
48 Mesna
49 Metotrexate
50 Mitomicina
51 Mitotano
52 Mitoxantrona
53 Muphoran 208mg f/a (fotemustina)
54 Navelbine (Tartarato de Vinorelbina)
55 Nexavar (Tosilato de Sorafenibe)
56 Octreotida solução injetável 0,05mg, 0,5mg e 0,1mg ampolas 1ml
57 Oxalibbs (oxaliplatina)
58 Paclitaxel
59 Pamidronato dissódico
60 Spricel (Substância Ativa Dasatinibe)
61 Citrato de Tamoxifeno
62 Temodal (Temozolomida)
63 Teniposido
64 Tioguanina
65 Trisenox (Trióxido de Arsênio)
66 Tykerb 250 mg (Ditosilato de Lapatinibe)
67 Velcade (Bortezomibe)
68 Vimblastina
69 Vincristina
Fonte: Sefaz - SP
Normalmente, as crianças não costumam se poupar nas brincadeiras e atividades das quais participam. E dessa forma, até por elas serem frágeis, os riscos de lesões aumentam.
Quando acontecem as fraturas, é necessário que especialistas da área acompanhem de perto.
Miguel Akkari, chefe do departamento de ortopedia pediátrica da Santa Casa de São Paulo, explica: "Os ossos longos, tais como coxas, pernas, braços e antebraços, são os mais comuns de serem fraturados devido à localização no organismo.
Durante o tratamento buscamos alinhar totalmente os fragmentos para que depois de curada, a lesão não tenha a aparência torta. Quanto menor a criança, maior o potencial de remodelação, uma vez que elas estão em pleno desenvolvimento ósseo e corporal".
Porém, se a criança apresentar um quadro de seguidas lesões, a preocupação deve ser maior. A síndrome conhecida como "ossos de vidro" (osteogenesis imperfecta) é hereditária e causada por deficiência na produção de colágeno, a matriz óssea.
"A maioria dos pacientes são identificados tardiamente, pois a criança que quebra os ossos do corpo com frequência acaba sendo vista pelos pais como agitada e levada. Assim, eles podem não perceber que estão diante de um problema mais sério", diz Akkari.
A doença provoca fragilidade nos ossos e ocorre em um bebê entre cada 25 a 30 mil nascidos. Em suas piores manifestações, a criança sofre fraturas ainda no útero da mãe, por causa das contrações e pode não sobreviver ao parto.
Os portadores podem sofrer diversas fraturas ao longo da vida e mesmo o encurvamento dos ossos, principalmente de membros como braços e pernas.
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