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quinta-feira

Inmetro testa funcionamento de oito marcas de cadeiras de rodas

Fabricantes foram reprovados em testes de alinhamento, resistência do apoio para os pés, dos manípulos e da durabilidade dos freios das cadeiras.

 

O Inmetro decidiu testar as cadeiras de rodas. O resultado é preocupante.
“O Inmetro resolveu testar cadeira de rodas em função da natureza das reclamações que nós recebemos dos nossos consumidores que estão relacionadas à questão da segurança do usuário, da segurança do cadeirante”, explica Paulo Coscarelli, diretor substituto do Inmetro.
Foram analisadas oito marcas de cadeiras de rodas manuais com capacidade entre 75 e 100 quilos: Carone, CDS, Freedom, Jaguaribe, Ortobras, Ortometal, Ortomix e Vanzetti.

O Inmetro verificou se as cadeiras estão alinhadas, ou seja, se não puxam para a direita ou para a esquerda, o que dificultaria a utilização.

Resultado: Todas as cadeiras se desviaram do percurso, sendo que uma apresentou um desvio de mais de um metro.
O teste seguinte avaliou a resistência do apoio para os pés.
“O objetivo dele é verificar se o apoio resiste à força normal de uso onde o cadeirante apoia o seu pé”, explica a gerente técnica do Laboratório Cetemo/ RS, Maria Bertarello.
Ao todo, sete das oito marcas foram reprovadas nesse quesito.
Mas será que os manípulos aguentam? O teste seguinte é justamente para saber se eles se soltam facilmente.
Metade das marcas apresentou problemas.
No teste da durabilidade, que simula o uso diário de uma cadeira, quase todas as marcas também deixaram a desejar.
No teste dos freios, sete das oito marcas de cadeiras de rodas avaliadas apresentaram falhas nos freios.
“Há um risco real à segurança dos cadeirantes que pode sofrer acidentes caso utilize essas cadeiras”, explica o diretor substituto do Inmetro.
O resultado final da análise do Inmetro é assustador: nenhuma das marcas analisadas foi aprovada. Confira o relatório completo aqui
Inmetro reprovou todas as marcas testadas (Foto: TV Globo) 
Inmetro reprovou todas as marcas testadas (Foto: TV Globo)
 
“Encaminhamos os resultados também à Anvisa e ao Ministério da Saúde, porque o Ministério da Saúde compra essas cadeiras de rodas por intermédio do Sistema Único de Saúde para oferecer para os cadeirantes”, diz o diretor substituto do Inmetro Paulo Coscarelli,.
Em resposta, a Ortobras, a Jaguaribe, a Ortomix, a Freedom e a Ortometal disseram que irão se adequar às normas do Inmetro.
A Carone prometeu retirar as cadeiras do mercado até que tenha condições de atender aos requisitos. A Vanzetti informou que não fabrica mais essa linha de cadeiras de rodas. E a CDS contesta os resultados do teste.

Fonte: G1

terça-feira

Justiça garante tratamento para menino dos 'ossos de vidro'.



Menino dos "ossos de vidro" consegue passagens para tratamento em Fortaleza (CE).
Imperatriz-Após um mês e 18 dias de espera, Alexandre Pereira vai viajar com a avó para Fortaleza (CE), para dar continuidade ao tratamento médico. Ele sofre de osteogênese imperfeita, doença mais conhecida como “ossos de vidro” e tinha suspendido o tratamento pelo SUS porque não conseguia as passagens aéreas e a ajuda de custo que vinham sendo garantidas por meio do TFD, o Tratamento Fora do Domicílio, intermediadas pela Secretaria Municipal de Saúde.
O juiz titular da 4ª Vara Cível, Marcelo Baldoch, determinou a remarcação da consulta e o custeio das despesas com as passagens e estadia. A avó, Margarida Alvez, conta que recebeu a confirmação das passagens, que estão reservadas para este sábado (26). Por causa do atraso no tratamento, o garoto que nunca andou mas costumava ficar sentado na cadeira de rodas, agora vive deitado, reclamando de fortes dores nos ossos.
O drama de Alexandre sensibilizou muitas pessoas em Imperatriz. Após a reportagens sobre o caso do neto, a avó conta que recebeu várias ligações e até a doação de uma cabra, para que o menino tome as doses diárias de leite, por recomendação médica.
"Nós vamoas viajar sábado (26) e eu tô muito feliz por isso. Qeuro que o médico passe logo o remédio porque ele ainda sente muita dor", comentou a avó.

Fonte:Imirante

quarta-feira

Gato com “ossos de vidro” surpreende veterinários e consegue andar.


O Tony é um gatinho muito especial. Além de guerreiro, ele é um sobrevivente. Sua mãe gata deu a luz perto de cachorros grandes e pelo stress que sofreu, acabou comendo os filhotes, sobrando apenas o Tony. Pouco tempo depois, Tony ficou órfão.
Com 2 dias de vida e sem ter como mamar, ele veio para uma ONG de proteção animal, onde sou voluntaria, ser amamentado. Com o tempo, foram percebendo que o Tony não era um gatinho como os outros e descobriu-se que ele tem uma condição rara chamada ossos de vidro, onde ele acaba por quebrar os ossos espontaneamente. São ossos mais fracos, com dificuldade de absorção de cálcio. Então, com 10 dias de vida,  Tony já tinha oito fraturas nas quatro patinhas.
Ele veio para a minha casa com 2 meses para continuar o tratamento como lar temporário mas, em pouco tempo, já tínhamos nos apaixonado por ele e ele logo se tornou um membro da família. Não se sabia se ele um dia iria conseguir andar. Se uma cirurgia seria possível e se ela resolveria alguma coisa.
O que se sabia era que sem a cirurgia, ele não conseguiria nunca se apoiar nas patas e andar, ainda que diferente dos outros. Começamos então a pesquisar sobre o assunto. Iniciamos fisioterapia em casa todos os dias, estimulando as patinhas com escova de dente, imobilizando as patinhas da frente retas para acostumar na posição de andar, dando brinquedos que estimulassem os membros e levando ele para a acupuntura. E o que aconteceu depois de 6 meses, surpreendeu ate os veterinários que chegaram a conclusão de que ele pode nem precisasse mais operar.
O Tony é um gatinho muito amado, muito feliz. Ensina a todos uma lição todos os dias. Pelo seu jeitinho diferente de andar quando bebe, ganhou o apelido de foquinha dos seus fãs no Facebook. E desde então, Tony Foquinha continua a encantar todo o mundo.
Fonte:ANDA

segunda-feira

Casal adota quatro meninas chinesas com ossos de vidro.

 
heryl Wyse já tinha dois filhos adolescentes, mas o anseio por uma menina nunca a deixou. Assim, em meados dos anos 1990, ela e o marido Keith olharam para aadoção da China. Eles nunca imaginara que sua busca por uma filha iria levá-los para uma nova vida como pais de quatro meninas cujos ossos são tão fracos que uma mera tosse ou espirro pode quebrar uma costela. "Quando me encontrei com elas"-diz Cheryl, 53anos "pareciam tão frágeis! Elas roubaram o meu coração. Eu só queria se a mãe delas."
Mas não se enganem. Apesar das meninas da Wyse de Archbold, Ohio, ter osteogênese imperfeita, ou doença dos ossos frágeis, elas compartilham um espírito indestrutível.
Desde que Rachelle, 15 anos, que sofreu mais de 75 fracturas ósseas, Rebekah e Lydia, ambas de 7 anos de idade, e a de 4 anos de idade, Esther, foram abandonadas quando ainda eram bebês, as quatro superaram obstáculos assustadores da pior forma possível, até serem adotadas por esse casal extraordinário.

Fonte: People

Stella

Stella Young é escritora e humorista e mora na Austrália.
Stella nasceu com osteogênese imperfeita, uma doença genética que ela descreve como "ter ossos realmente desonestos".
Conseqüentemente, ela usa uma cadeira de rodas.
Como o editor do ABC Ramp Up website, Stella está ansiosa para desafiar as percepções da deficiência.
Para ela, a deficiência é mais frequentemente definida por falta de acesso em ambientes construídos e comportamento imprudente do que físico de uma pessoa.
Mais recentemente, ela se envolveu fortemente em um debate sobre a necessidade da Austrália de um regime nacional de seguro de invalidez.
Corajosa e militante defensora dos portadores de necessidades especiais, ela conseguiu o reconhecimento de sua comunidade na Austrália.

Fonte: ABC

Alunos constroem dispositivo para adolescente com ossos de vidro, para lhe dar mais independência.

Foi um grande dia para Dee Faught quando uma equipe de estudantes da Universidade Rice deu-lhe uma mão amiga. Na verdade, deram-lhe um braço inteiro.

Os estudantes de bioengenharia construiram um dispositivo robótico para Faught que se encaixa em sua cadeira motorizada. Um controlador do jogo de vídeo permite Faught para manipular o braço robótico. Os alunos viram o adolescente ansioso tentar uma versão quase pronta do dispositivo em 20 de setembro no Shriners Hospital for Children, em Houston.
Dee Faught tem osteogênese imperfeita, uma doença mais conhecida como doença dos ossos frágeis.
Os ossos dos braços fraturam facilmente e ele não consegue levantar objetos pesados.
De acordo com o Dr. Gloria Gogola do Shriners Hospitals for Children, "o maior desejo" de Dee é ser capaz de alcançar coisas, como um interruptor de luz em sua casa.
Para dar a Dee mais independência, uma equipe de estudantes de engenharia da Rice University, Texas, construiu um braço robótico.
O gadget começou como um projeto de classe por um semestre, mas os alunos continuaram trabalhando para ele ao longo de um período de dois anos, sem a motivação de notas. "Eu pensei que seria legal, foi muito, muito legal", disse Dee.
"Isso vai ajudá-lo a chegar até os armários e obter um copo ou algo que ele não pode obter a partir de sua cadeira por ele mesmo", disse sua mãe, Stacy Faught. "Uma das coisas que eu estou animado é que ele vai ser capaz de pegar a roupa do chão."

"Nós vimos um monte de gente dizer que ele não seria capaz de fazer certas coisas", disse seu pai, Keith.

Os membros da equipe Ossos frágeis - Matthew Nojoomi, Nimish Mittal e Sergio Gonzalez - projetaram o braço robótico. O médico de Faught, Gloria Gogola, havia sugerido ao seu assessor. Ann Saterbak, que alguns alunos considerassem projetar um dispositivo para ajudar Faught. Saterbak é professor na prática da educação bioengenharia, "Eu esperava um alto nível de talento de engenharia", disse Gogola, um cirurgião ortopédico no Shriners que assessorou várias equipes de projeto. "Mas fiquei surpreso com a quantidade de sensibilidade que tiveram para com Dee. Deu-me a esperança de que há jovens engenheiros por aí que são sensíveis para as pessoas com necessidades especiais e que são fantásticos. "

"Isso vai me ajudar a ser mais independente", disse Faught, que vive com seus pais e irmãos em Friendswood, Texas . "Agora que eu estou indo buscá-lo, eu não posso esperar. Não são muitas as crianças que precisam conseguir ter um braço robótico. "

Os estudantes, que tiveram a maior parte de seu trabalho em Rice Oshman Engineering Design Kitchen , esperam comercializar o produto, eles se vêem trabalhando nisso, mesmo após a formatura. São aplicação de subvenções para desenvolver ainda mais R-ARM e esperam trabalhar com conselheiros nas Jones Graduate School of Business de Rice para elaborar um plano de negócios.

Gonzalez disse que está ciente de braços robóticos comerciais que custam mais de US $ 25.000. Os alunos fizeram o braço de Faught por US $ 800. "À medida que começar a produzir mais, o custo poderá cair ainda mais", Nojoomi acrescentou.
 


"Nós vamos criar um manual de reparo para seus pais e para os estudantes de modo que mesmo quando estivermos fora, eles possam trazer o braço para consertá-lo", disse Gonzalez.

"Ele é um garoto incrível", disse Mittal. O fato de que estávamos construindo para Dee nos levou a não decepcioná-lo. "

Na semana passada, Faught ficou emocionado ao ver o quão longe o desenvolvimento do braço chegou. Colocaram objetos em um banco para deixá-lo testar o R-ARM, e depois de um pouco de prática, ele pegou todos os itens, incluindo uma camisa, no chão também. Ele posicionou sua cadeira, abaixou o braço, apertou o tecido, levou-a ao alcance de seu próprio braço e agarrou-a ... e deu a sua mãe com um enorme sorriso.

Fonte:Rice

sábado

Gaelynn Lea, tão frágil e com uma voz maravilhosa!

Gaelynn Lea toca violino a 19 anos.
Durante seus anos de faculdade, Gaelynn desenvolveu um estilo de improvisação sozinha. Ao longo do caminho, Gaelynn começou a cantar durante os shows e se iniciar na composição.
Gaelynn Lea é um firme crente nos poderes restauradores da música, não só pode curar as pessoas , mas pode trazer as pessoas de todas as origens juntas em uma experiência positiva, unindo.
Ela pretende criar uma carreira holística na música que combina performance, falar em público, educação musical e marketing ético.

"A música expressa o que não pode ser dito e sobre o qual é impossível ficar em silêncio. "

Portadora de "Ossos de vidro" é beneficiada com bolsa de estudos na Malásia.

Yayasan Sime Darby é uma fundação que foi criada em 1982.

A fundação trabalha por uma política de não-discriminação, para garantir que os fundos à sua disposição possam beneficiar todas as partes que merecem.

Esse ano o evento foi realizado no Centro de Convenções do Sime Darby e 290 novos jovens foram premiados com a bolsa.

 Entre eles está Nadeera K. Vasu, 21, que nasceu com osteogênese imperfeita, uma doença óssea congênita rara que faz com que os ossos frágeis. Ela é uma das seis pessoas com deficiência que foram concedidas bolsas de estudo em YSD da bolsa para Programa de Necessidades Especiais.

A estudante de psicologia do terceiro ano na Universidade de Nottingham Malaysia Campus (UNMC) usa cadeira de rodas e tem que tomar cuidado extra para não bater em objetos, devido à fragilidade de seus ossos que podem fraturar facilmente. Ela também é suscetível a doenças como a gripe devido a seus pulmões fracos.

"Ter uma deficiência não é o fim do mundo. Há tanta coisa que podemos fazer, quando nós não nos limitamos"- disse Nadeera.

O Brasil deveria seguir o exemplo da Malásia e criar órgãos de apoio a portadores de deficiência.

O incentivo à educação faz toda a diferença na vida de qualquer cidadão, deficiente ou não.

Fonte: Sime Darby

Mensageiro da paz da ONU encontra-se com potadora de Osteogênese imperfeita.


Durante uma reunião da ONU sobre pessoas com deficiência, dia 23 de Setembro, a intérprete vietnamita Nguyen Phuong Anh se encontrou com o mensageiro da paz da ONU, Stevie Wonder, para em conjunto tratar de uma maior inclusão de crianças com deficiência.
Phuong Anh saltou para a fama graças a sua audição para o "Vietnã 's Got Talent" que inspirou milhões de pessoas com seu canto.
Stevie Wonder falou sobre o seu espírito comum e compromisso com a quebra de barreiras para as pessoas com deficiência.
 "Estou realmente indo para empurrar todos para participar do nosso mundo de inclusão ", disse Wonder, que é uma mensagem de paz das Nações Unidas com foco em Pessoas com Deficiência. " Quanto mais as pessoas fazem coisas que fazem a diferença e são parte deste mundo de inclusão, menor o mundo fica de pessoas que não estão comprometidas e, finalmente, vamos acabar com um mundo de exclusão. "
" O que é realmente importante é que todas as pessoas com deficiência seja capaz de viver em uma sociedade onde os milagres acontecem como é o caso de Stevie Wonder - e ele é uma maravilha ", disse um garoto de16 anos, portador de osteogênese imperfeita, que viajou do Vietnã para o evento.
"Eu acho que,com o apoio, alguns países em desenvolvimento, como o Vietn , que ainda não ratificaram a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, realmente deverão considerar a ratificação e fazer as coisas acontecerem. "
Wonder, que se tornou uma sensação da música quando ele era criança, e
Phuong Anh, a sensação da música adolescente, se abraçaram, trocaram números de telefone e prometeram manter contato.
"Ninguém deve ser excluído porque é cego, ou por causa de alguma deficiência ou por causa de seu status ou sua cor "- disse Wonder. " Não podemos permitir que nossas diferenças nos impeça de sonhar.

Fonte: Vietmaz


sexta-feira

MENINO DOS “OSSOS DE VIDRO” GANHA CADEIRA DE RODAS.


Jairo Henrique de Lima é uma criança de 11 anos que tem uma doença rara Osteogênese Imperfeita conhecida como “ossos de vidro”, ele reside no bairro Creusa Marques, os seus pais Maria Aparecida e Armando Henrique são pessoas humildes e procuraram a prefeitura para tentarem conseguir uma cadeira de rodas para o seu filho, os mesmos foram atendidos pela secretária de controle Interno Dra. Maévia Suassuna a mesma se comoveu com Jairo e entrou em contato imediato com o prefeito que também ficou sensibilizado com a historia desse menino.
Passados oito dias o prefeito fez questão de realizar a entrega de uma cadeira de rodas com encosto de gel apropriado para o uso, trazendo maior conforto e qualidade de vida a esse guerreiro que mesmo enfrentando tantas dificuldades mantém um sorriso de uma criança feliz. Jairo ficou tão feliz que abraçou o prefeito em forma de agradecimento. São ações assim que fazem a diferença.

Fonte:Blog do Casusa

terça-feira

O drama do menino dos "ossos de vidro"

Alexandre deixou de viajar para Fortaleza (CE), onde faz tratamento, porque não conseguiu as passagens pelo TFD.

Por causa da suspensão do tratamento médico de Alexandre Pereira, 10 anos, que sofre de uma doença rara, a avó do menino agora busca ajuda além da Secretaria Municipal de Saúde. Margarida Pereira conta, principalmente, com a solidariedade.
Alexandre tinha pouco tempo de nascido quando a família descobriu que ele sofre de osteogênese imperfeita, doença mais conhecida como “ossos de vidro”. Entre os sintomas estão ossos e dentes fracos, problemas auditivos e baixa estatura.

Por causa das fortes dores e fragilidade dos ossos, Alexandre não frequenta o ensino regular, mas tem aulas particulares. "Eu adoro matemática", diz o menino que, apesar da doença, está sempre sorrindo. (Foto: Reprodução)

Por causa da doença, Alexandre nunca conseguiu andar e qualquer movimento brusco pode provocar fraturas nos ossos. Ele faz tratamento pelo SUS em Fortaleza (CE) desde os dois anos de idade e precisa viajar a cada quatro meses, mas não retornou ao Hospital Albert Sabin, no último dia 8, como estava programado para tomar a medicação específica e fazer uma cirurgia na perna. A família não conseguiu as passagens aéreas e a ajuda de custo que vinham sendo garantidas por meio do Tratamento Fora do Domicílio (TFD), intermediadas pela Secretaria de Saúde do Município.
“Já fui lá no TFD aqui e falam que estão esperando vir uma resposta do TFD de São Luís, mas até agora, nada. O Alexandre precisa com urgência tomar essa medicação porque ele sente muita dor”, conta a avó do menino, Margarida Pereira.
Além da medicação, por recomendação médica, a avó diz que ele precisa tomar leite de cabra, mas não tem condições de bancar as despesas.
A assessoria de comunicação da prefeitura informou que a ajuda de custo oferecida para a avó e o menino, no valor de R$ 100, a diária, está disponível, mas que a viagem não foi realizada por falta de passagens que, são disponibilizadas pela Secretaria Estadual de Saúde. Já a Secretaria de Estado informou que a viagem está atrasada por falta de vagas na empresa de aviação.
O que é a osteogênese imperfeita
A osteogenesis imperfecta ou doença de Ekman-Lobstein, popularmente conhecida como “ossos de vidro” é uma doença dos ossos, de origem genética. Os pacientes com esta enfermidade nascem sem o colágeno necessário ou sem a capacidade de sintetizá-lo.
A proteína é um importante componente estrutural dos ossos e a ausência do colágeno os tornam quebradiços. Muitas crianças nascem com fraturas e não sobrevivem por muito tempo ou sofrem diversas fraturas durante toda a vida e não crescem como as crianças normais, mas as capacidades mental e motora dessas pessoas não são alteradas.
Segundo a Organização Mundial de Saúde é uma doença extremamente rara, que afeta cerca de 1 em cada 25 mil nascidos. Outros sintomas são o rosto em formato triangular, dentes acinzentados e frágeis, baixa estatura, encurvamento dos ossos, sudorese aumentada e hipotonia muscular.
O Tratamento Fora de Domicílio (TFD)
O Tratamento Fora de Domicílio (TFD) foi instituído pela Portaria nº 55 da Secretaria de Assistência à Saúde (Ministério da Saúde) como um instrumento legal que visa garantir, através do SUS, tratamento médico a pacientes portadores de doenças não tratáveis no município de origem, por falta de condições técnicas. É uma ajuda de custo ao paciente e, em alguns casos, ao acompanhante, encaminhados por ordem médica à unidades de saúde de outro município ou Estado da Federação. Destina-se a pacientes que necessitem de assistência médico-hospitalar cujo procedimento seja considerado de alta e média complexidade eletiva.
As despesas que podem ser pagas pelo TFD são aquelas relativas a transporte aéreo, terrestre e fluvial, diárias para pernoite e ajuda de custo para alimentação para paciente e acompanhante, bem como as despesas com preparação e traslado do corpo, em caso de óbito em TFD.
A responsabilidade pelo pagamento de despesas com deslocamentos intraestadual será, via de regra, atribuído às Secretarias Municipais de Saúde, que utilizarão a Tabela de Procedimentos do Sistema de Informações Ambulatoriais – SIA/SUS, devendo ser autorizadas de acordo com a disponibilidade orçamentária dos municípios.
Entretanto, quando o deslocamento for realizado a partir de um município não habilitado em Gestão Plena do Sistema Municipal (GPSM), isto é, esteja habilitado apenas na Gestão Plena da Atenção Básica (GPAB), a competência para a concessão do benefício é da Regional de Proteção Social/SESPA a qual o município está vinculado.

Fonte: Globo.com
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