National Geographic - Ossos de vidro.

O melhor documentário sobre Osteogênese Imperfeita já visto. Documentário produzido pelo Canal National Geographic. Vale a pena assistir.

Conheça a história da jequieense que tem ossos de vidro.

Valdeci é portadora da doença ossos de vidro, desde que nasceu os ossos dela se quebram com facilidade; é portadora de doença renal e faz hemodiálise; tem nanismo e se locomove com o auxilio de um andador improvisado feito de bambu. Mãe de duas meninas e casa, ela mora na comunidade do Brasil Novo, no bairro Jequiezinho, em Jequié. A irmã de Valdeci é compatível para dor um rim, quando estava tudo pronto para o transplante ela sofreu uma fratura do fêmur e por isso não foi possível fazer o transplante, a irmã teve de ir para São Paulo e agora a situação dela ficou mais difícil. Valdeci deu uma entrevista emocionante no programa Espaço Aberto da Rádio Cidade Sol FM pedindo ajuda para comprar um medicamento que custa R$ 900,00 por mês, através do programa o secretário municipal de saúde, Ivanilton, conheceu a história de vida de Valdeci e foi até a casa dela, com ajuda também da Prefeita Tânia Britto o medicamento que não é fornecido pelo SUS será comprado mensalmente e fornecido para ela. O Secretário foi mais além e decidiu reformar a casa de Valdeci, as obras já começaram pelos quartos da casa, que também será totalmente forrada e pintada. “Tenho 40 anos e sofro com essas doenças desde quando nasci só não desisti de viver por que tenho um Deus maravilhoso e duas filhas abençoadas”, disse.


Fonte: Blog Junior Mascote

Primeiro caso de bebê com "ossos de vidro" do Amapá será tratado no RJ.

Instituto Nacional Fernandes Figueira na capital carioca receberá a criança.
Menino que nasceu em junho em Macapá sofre de osteogênese imperfeita.

 

O caso do bebê nascido no dia 10 de junho em Macapá e diagnosticado com osteogênese imperfeita, uma doença conhecida popularmente como “ossos de vidro”, será acompanhado por médicos do Instituto Nacional Fernandes Figueira (IFF) no Rio de Janeiro. O pequeno Pedro Henrique é filho de uma adolescente de 14 anos, moradora de uma área de periferia da Zona Sul de Macapá, que já disse não ter condições de cuidar da criança. Desde o nascimento o menino está internado na Unidade de Terapia Intensiva Neonatal (UTI) da Maternidade Mãe Luzia com fraturas ósseas na clavícula, crânio e tórax.

 

Rayana com as roupas nunca usadas pelo filho.

 

Desde o início do acompanhamento a direção da unidade alegou que é necessário um tratamento específico para a doença rara, que é ofertado em outros centros do país. O caso de Pedro Henrique é o primeiro registrado no Amapá. A osteogênese é incurável e ocorre por uma deficiência na produção de colágeno, proteína que dá sustentação às células dos ossos, tendões e da pele, deixando-os frágeis.
De acordo com o setor de assistência social da maternidade, o menor tem uma avaliação ambulatorial no IFF marcada para o dia 29 de agosto. A estadia da mãe e da avó serão custeadas pelo programa estadual de Tratamento Fora do Domicílio (TFD).
A mãe Rayana Sanches, que diz ainda não saber lidar com o diagnóstico do filho, espera que o atendimento no Rio possa amenizar o estado da criança. “Sei que ele precisa fazer um tratamento especial, mas não sei direito do que se trata. Essa viagem é uma esperança para ele, mas não sei o que esperar pela frente”, disse Rayana, informando que o pai de Pedro Henrique é um jovem, de 20 anos, que está preso por roubo no Instituto de Administração Penitenciária do Amapá (Iapen).

 

Família mora na Zona Sul de Macapá.

 

O setor de assistência social da maternidade de Macapá informou que os trâmites para a viagem dos familiares da criança foram providenciadas e que as passagens serão compradas até o dia da consulta. Embora o bebê precise de cuidados especiais, a assistente Cristina Barbosa disse que a criança viajará em voo comercial.
“O médico do TFD avaliou os laudos enviados pela maternidade e liberou o Pedro Henrique para viajar de avião, mas todas as questões de segurança e os cuidados específicos foram descritos para que a companhia aérea possa disponibilizar com antecedência os equipamentos para dar a atenção que ele precisa”, antecipou Cristina.
O prosseguimento do tratamento para a osteogênese na criança depende da avaliação feita pelos médicos do local, que é referência nacional na saúde de crianças e adolescentes, podendo determinar ou não a permanência do paciente na capital carioca.

Fonte: G1

Portadora de Osteogênese Imperfeita ignora a medicina e dá a luz ao seu primeiro filho.

Entrando no 8º mês, Luciana posa com seu barrigão.

No dia 31 de março, a equipe da Rádio Gazeta AM conversou com a catarinense Luciana Fiamoncini, portadora do tipo III da Osteogênese Imperfeita, grávida do seu primeiro filho: Rafael Fiamoncini da Silva.

Luciana e Rodrigo seguram Rafael, seu pequeno milagre.

Desde então, a mamãe de cristal ignorou as suas condições físicas e conseguiu seguir com a gravidez até o oitavo mês e meio. No dia 14 de julho, o pequeno Rafael veio ao mundo e, logo de cara, passou por uma bateria de exames para saber se havia herdado a mesma deficiência da mãe, maior medo de Luciana na época.

Com produção e reportagem da jornalista Heloisa Rocha, a estudante Bruna Garbuglio relata como foram os meses finais da gravidez e os resultados médicos do bebê, além de trazer detalhes do cotidiano de Luciana desde a chegada do seu filho.

Ouça aqui! Rádio Gazeta.com

Fonte: Gazeta.com

Três dicas para ajudar a evitar novas fraturas.

1. Cálcio, todos os dias

O cálcio é o nutriente que garante força, integridade e a estabilidade dos ossos. Sem cálcio adultos desenvolvem a osteoporose e crianças em fase de crescimento, o raquitismo. Por isso devemos ingerir cálcio todos os dias. Crianças precisam de mais ou menos 500 a 800 mg de cálcio por dia. Adultos em torno de 1000 mg e adolescentes e idosos são os que mais o necessitam: em torno de 1300 mg. Faça as contas: um copo de 200 ml de leite desnatado ou de iogurte tem em torno de 250 mg de cálcio. Uma fatia de queijo branco possui 200 mg. A coalhada é a campeã: 100 g tem 490 mg de cálcio. Algumas verduras também são importantes fontes de cálcio: duas colheres de sopa de couve cozida tem 160 mg, que é a mesma quantidade de 4 colheres de sopa de espinafre, também cozido. Faça seu cardápio e aproveite.

2. Vitamina D

O cálcio é fundamental para os ossos, como já vimos. O que faz a vitamina D? Coloca o cálcio que ingerimos para dentro do nosso organismo. Isso mesmo. O cálcio dos alimentos entra no sangue graças à vitamina D. Sem vitamina D, portanto, não absorvemos cálcio. E de onde vem essa vitamina tão importante? Do Sol. Exatamente assim: quando os raios solares do começo da manhã ou do final da tarde incidem em nossa pele, deflagram uma série de reações no nosso organismo cujo resultado é a produção de vitamina D que, por sua vez, vai até o intestino e promove a absorção do cálcio. Veja bem: não adianta só ingerir alimentos ricos em cálcio sem tomar um pouco de Sol todos os dias!

3. Exercícios físicos

As máquinas normalmente se desgastam com o uso contínuo, não é mesmo? O organismo humano não é assim. É uma máquina tão perfeita que, ao contrário, é capaz de se aprimorar com o uso e com os movimentos. Os ossos precisam dos movimentos para se remodelar continuamente. Ande, corra, sente, levante, dance, mexa-se todos os dias e se não puder ficar de é ou caminhar, encontre um amaneira de se mexer, se precisar, se arraste, mas mexa-se. Seus ossos agradecem e se rejuvenescem com você.

Fonte: Dra Ana Escobar, colunista do portal G1

Quatro alimentos “descalcificantes” e terríveis para quem tem OI.

Você sabia que existem alimentos que podem diminuir o teor de cálcio de nosso corpo e provocar certas doenças? A hipocalcemia, como é chamada em termos médicos, não é apenas  muito habitual depois dos quarenta anos, como também é resultado de uma alimentação com grande quantidade de alimentos descalcificantes.

Nesse artigo falaremos sobre quais alimentos são esses. Por isso, não deixe de conferi-lo até o final!

O que é a hipocalcemia e quais são as causas?

Trata-se de um desequilíbrio nos níveis de cálcio no sangue. Nos adultos, o valor normal dessa substância é de 4,5 e 5,5 mEq/litro. É muito importante consumir a quantidade adequada de cálcio para que os ossos e dentes sejam saudáveis, bem como para que os músculos e nervos funcionem corretamente.
É bom saber que os níveis normais são mantidos por meio do trabalho do hormônio chamado de paratiroidea, além do intestino e dos rins. A hipocalcemia pode ocorrer devido a fatores como:

• Falta de vitamina D;
• Insuficiência renal crônica;
• Déficit de magnésio;
• Alcoolismo;
• Certos tipos de leucemia ou transtornos no sangue;
• Tratamentos com bi-fosfatos, medicamentos para tratar a osteoporose;
• Medicamentos tais como diuréticos, insulina, laxantes, estrogênios ou glicose;
• Cafeína, refrigerantes;

Os sintomas mais frequentes da falta de cálcio no corpo são:

• Irritabilidade neuromuscular, ou seja, a função dos nervos e músculos é afetada por espasmos ou câimbras, tanto nas pernas como nos braços;
• Adormecimento ou coceira nos dedos das mãos e inclusive temores;
• Depressão ou irritabilidade;
• Confusão, desorientação;
• Palpitações;
• Aumento da frequência urinária, dor ao urinar;
• Perda de peso sem que exista uma dieta ou a prática de exercícios;
• Falta de ar, dor no peito;
• Inflamação nos lábios;
• Náuseas, incapacidade de comer;
• Diarreias que não melhoram antes de dois dias.

Quais alimentos são descalcificantes?

Para manter uma boa saúde dos ossos é preciso conhecer os alimentos que ajudam o organismo a absorver cálcio ou que, ao contrário, fazem com que esse elemento seja eliminado:

• Proteínas animais: em uma alimentação onde predominem carne vermelha, aves e ovos é comum ocorrer acidose metabólica, que é um desequilíbrio no corpo capaz de aumentar a eliminação do cálcio presente no sangue;

• Sódio: comer com muito sal aumenta a excreção de cálcio por meio da urina. Para evitar isso é preciso tentar consumir produtos sem sal adicionado, enlatados, tira-gostos salgados, comidas prontas e empanados, fast food, etc. É importante reduzir o consumo também no momento de preparar nossos pratos e inclusive não levar o saleiro para mesa na hora de comer. A quantidade adequada de sal que devemos consumir por dia é de até 2 miligramas.
• Cigarro: apesar de não entrar na categoria de alimentos, também está dentro dos descalcificantes mais importantes. Pessoas que fumam são mais propensas a perder cálcio, principalmente as mulheres com mais de quarenta anos, ou seja, que já passaram a fase da menopausa.
• Refrigerantes doces: bebidas de cola são muito prejudiciais para o corpo por inúmeras razões. Além do seu teor de açúcar e sua efervescência, possuem um alto teor de fósforo (em forma de ácido fosfórico). Esse mineral quando consumido em pouca quantidade é bom, porém, nos refrigerantes costuma causar efeitos contrários, pois ultrapassa o teor adequado, assim, acaba por favorecer, da mesma forma que a carne, a acidose.
• Álcool, café, produtos refinados (pão, arroz, farinha e açúcares brancos): eles favorecem a eliminação de minerais como o cálcio.

Os lácteos descalcificam os ossos?

Uma pesquisa da Universidade de Harvard eliminou os lácteos da famosa “pirâmide alimentar”. Os pesquisadores envolvidos chegaram a conclusão de que esses alimentos, ao contrário do que se acredita popularmente, não são idôneos para obter o cálcio que o organismo precisa.
O leite não é necessário para nosso organismo depois que passamos pela fase de lactação, pois provoca a acidificação do sangue, ou seja, rompe com o equilíbrio do ácido-base. Isso não é causado apenas pelos lácteos, como também pela carne, o estresse, a falta de atividade física, o pouco consumo de água, etc.

E, como já dito anteriormente, a acidificação é sinônimo de falta de cálcio no sangue. O corpo tenta equilibrar essa irregularidade com fósforo, e vai armazenando-o nos ossos (que são compostos basicamente por esses elementos). Ao consumirmos fósforo e regular o pH o cálcio vai sendo desfeito.
Assim, com o consumo regular de lácteos, o organismo descalcifica pouco a pouco os ossos para conseguir equilibrar o sangue. Dentre outras consequência do desequilíbrio do pH encontram-se: irritabilidade, falta de concentração, fatiga crônica, propensão a doenças, alergias ou infecções, etc.

Como controlar o consumo de alimentos descalcificantes?

Uma alimentação muito rica em alimentos que retiram o cálcio do organismo precisará, como contrapartida, de um consumo maior daqueles capazes de fornecer esse mineral. Desse modo, problemas de saúde associados ao déficit desse nutriente serão evitados.
O problema é que alimentos que “tiram” o cálcio oferecem fósforo, que é vital para o bom funcionamento cerebral, cardíaco, muscular, dos tecidos, ósseo, para o metabolismo de proteínas, carboidratos e gorduras e para obter energia.
O fósforo é indispensável na fase de crescimento e desenvolvimento das crianças, por isso é preciso buscar um equilíbrio, ou aumentar o consumo de alimentos que oferecem mais cálcio, como, por exemplo, os lácteos, as verduras de folhas verdes, o gergelim, as amêndoas, os figos secos, as uvas passas, os cítricos (laranja, limão, toranja), o quiuí, as amoras, as framboesas, o mamão, as cenouras, a couve, as ervilhas, a cebola, a alcachofra, o aipo, o nabo, o couve-flor e as algas.

 

 

 Fonte: Melhor com Saúde