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sexta-feira

Bebê com Ossos de vidro concorre ao título de bebê do ano.

Ele só tem 5 meses e meio e está concorrendo ao  título de bebê do ano  no Sentinel

Cinco-and-a-half meses de idade Beau

Vestido em sua roupa de inverno, Beau  parece como qualquer outro bebê feliz mas ele tem nasceu com Osteogênese Imperfeita, o que significa que seus pequenos ossos são propensos à fratura com bastante facilidade.
Ele poderia estar bem cuidado e protegido em um berço, no entanto, ontem o jovem Beau sorriu feliz para a câmera, depois que seus pais orgulhosos o colocaram á frente em um concurso para concorrer ao prêmio de bebê do ano da Sentinel.
As fotos correram bem e seria bom se ele ganhasse porque o dinheiro viria bem a calhar.
A mãe de Jones, também estava muito feliz com as fotos e disse que vai mostrar o quão longe ele foi, desde o seu nascimento.
"Nós já temos muitas fotos de Beau de quando ele nasceu e estas imagens serão um bom sinal para as pessoas verem o progresso que ele fez."
"Ele está ficando muito maior e ele já está tentando engatinhar, o que é ótimo.
"Nós não estamos tratando-o como vidro, nós estamos apenas tomando cuidado com ele."
"Só queremos tratá-lo como faria com qualquer bebê."

Fonte: The Sentinel




Mãe espanca o filho e mente que tem Osteogênese Imperfeita.

Um casal foi preso por  brutalizar seu bebê, deixando-o gravemente ferido.

Este casal vai certamente enfrentar tempo na prisão por abuso infantil.
Um casal na Flórida, EUA, Shellie Lee Campbell e Brandon Lauderbaugh, foi preso por causar lesões graves , incluindo uma fratura facial, perna quebrada e hemorragia interna a sua  filha de 1 ano e 7 meses de idade.
A polícia relata que o casal tinha espancado a criança e quando ela sofreu ferimentos graves, eles se recusaram a levar a criança a um hospital.
A polícia foi avisada por vizinhos preocupados então,  primeiro a polícia levou o bebê para o Centro Médico Regional de Lakeland antes dela ser  transferida para o Hospital Geral de Tampa, onde os médicos descobriram uma longa lista de lesões.
O Exame médico revelou que a criança sofreu as seguintes lesões:
  • uma fratura da tíbia esquerda (perna) que é de quatro semanas de idade
  • uma lesão na região proximal da tíbia (perna superior) que é duas a quatro semanas de idade
  • uma fratura temporal direito grande aguda
  • inchaço da testa
  • contusões menores de ambos os olhos
  • contusões no seu maxilar e sob o queixo
  • e hemorragia interna em seu crânio, onde houve outras fraturas
Lauderbaugh e Campbell tentaram encobrir os ferimentos dos médicos, dizendo que a menina sofria de Osteogenesis Imperfecta, uma doença genética em que uma pessoa quebra ossos mais fácil do que o normal, mas os médicos não encontraram nenhuma história clínica da doença.
O casal também disse que a criança tinha caído recentemente fora de uma cama e de um triciclo, mas seus ferimentos não eram consistentes com essa descrição.
Em vez disso, os médicos dizem que os ferimentos foram causados ​​por força bruta.
Campbell e Lauderbaugh agora foram acusados ​​de negligência infantil com grave lesão corporal.

Fonte: Pulse

terça-feira

Pastora com OI tem forte presença.

Pastora Felicia Osborne recita escritura para a sua congregação em uma manhã de domingo. 
Felicia Osborne é gigante por dentro e ela tem apenas quarenta centímetros. Nascida com Osteogêneses Imperfeita, uma doença óssea rara, Osborne não deixa nada ficar no caminho de sua deficiência, o que a obriga a andar com uma bengala. 
Depois de se aposentar do mundo corporativo, ela retomou o trabalho na igreja (BethelFamily) e no Centro de Recursos da Juventude, um programa de tratamento de drogas em Newark que seu pai cuidou por anos.
 
Felicia Osborne pensa sempre em algo bonito antes de deixar a sua casa em East Orange. Seus olhos castanhos  tão tão grandes e brilhantes como o seu sorriso radiante. "Eu vejo beleza ", diz Osborne, olhando para o espelho. 
Ela usa órteses nas pernas para lhe dar mais suporte, já que seus ossos não estão em linha reta. 
Na mão direita, ela segura uma muleta para manter equilíbrio ao caminhar. "Eu vejo uma diva", diz ela, referindo-se a si mesma. 
Cada mecha de seu cabelo ruivo estão vigorosamente alinhados. Também usa um batom para dar vida aos lábios e nunca se esquece de um pouco de perfume. 
O mundo pode ver a deficiência, pois ela passeia junto, mas Osborne, de 46 anos, não tem tempo para se preocupar com osteogênese imperfeita.
Ela pode quebrar um osso co apenas um espirro, algo que aconteceu no ano passado.
As inúmeras fraturas a deixou experiente e deformaram seu corpo em vários lugares, mas Osborne está longe de se sentir quebrada por dentro e ela nunca  permite que os olhares a incomodem ou fiquem no caminho de sua felicidade.
Osborne quer que a vejam como ela é - Uma pessoa que vive intensamente . 
Com o microfone e seu exemplo, ela tenta convencer os seus ouvintes a estender a mão e ajudar alguém com o mesmo fervor que ela tem. "_Ele me alimenta, como a água faz para uma planta", diz Osborne, falando sobre Deus. _"Então, se é para fazer algo por alguém, oh Deus, eu estou animada como uma criança no Natal. " 
Nos últimos  dias, ela deve estar se sentindo como na véspera de Natal, porque Osborne está em Costco, andando para cima e para baixo pelo corredor em um carrinho motorizado. Ela está comprando comida para alimentar os viciados em recuperação no Centro de Recursos da Juventude, em Newark.
Essa mulher é uma inspiração a todos nós!

Fonte:Nj
Tradução: Cida Santos

Osteogênese Imperfeita na Mídia.

Figuras no cinema, televisão, jogos de vídeo Game e romances descritos como tendo osteogênese imperfeita.
(1998) o ator e escritor britânico Firdaus Kanga, que escreveu e estrelou o filme de 1998 BBC " 
Sixth Happiness" parcialmente baseado em sua própria vida. 
Kanga escreveu tentando  expor a vida de adolescentes com esta condição. Kanga foi destaque na Channel, no programa "Tabu" e nos documentários de "Double the Trouble" (O dobro de diversão), explorando a religião, sexualidade e deficiência.
(2000) O filme Unbreakable (Corpo fechado) apresenta um personagem interpretado por Samuel L. Jackson chamado Elijah Price que sofre de OI tipo I e é apelidado de "Mr. Glass" devido à fragilidade dos seus ossos.
(2001) Raymond Dufayel (às vezes chamado simplesmente de "o homem de vidro" por seus vizinhos) no filme francês Amélie ; Dufayel é retratado como sendo confinado em sua casa (o interior do qual é fortemente acolchoada) pela condição.
(2005) O filme Fragile caracteriza uma criança com esta condição.
(2005) O romance de Dean Koontz "Sempre Odd" apresenta um personagem chamado Danny Jessup que tem OI e é amigo íntimo de Odd Thomas desde a infância.  Odd sai pelo Mundo e seus arredores em busca de Danny depois de ter sido sequestrado pelo assassino de seu padrasto.
(2006) A quinta temporada da série Scrubs viu Elliot Reid fazendo pesquisas sobre os vários tipos de terapia disponíveis para doentes com OI. Seu co-companheiro Charlie então desenvolveu uma nova cura "terapia genética", colocando Elliot fora do trabalho.
(2007) O general e principal antagonista de Alex Rider na novela "Snakehead" sofre de OI, de tal forma que cada movimento  seu é difícil e ele mal consegue comer. Ele é morto como resultado de sua OI quando uma onda de choque  faz com seu corpo entre em colapso.
(2007) Jeff "Joker" Moreau, um piloto de fragata na popular série de videogame Mass Effect é descrito como sofrendo de Síndrome, exigindo muletas ou aperfeiçoamentos médicos para realizar tarefas simples, como caminhar, mas graças à organização Pro-Human Cerberus operando em suas pernas, Joker era capaz de andar, embora mancando.
(2009) Jodi Picoult escreveu "Handle with Care" (Menina de vidro), uma história sobre uma menina chamada Willow que tem OI tipo III. O livro mostra como sua doença tem afetado sua vida e as vidas daqueles ao seu redor. Ela também lida com o dilema moral enfrentado por sua mãe quando, com as contas médicas, ela toma a decisão de processar o hospital por um "nascimento injusto".
(2011) O principal antagonista no romance de James Rollins, "The Colony Diabo" sofre de OI.
(2013) Robbie Novak aka (O presidente mirim), é um palestrante motivacional e uma célebre personalidade do YouTube, sofre com OI. 
Muitas vezes ele comenta sobre sua própria capacidade de se superar.
(2012) No programa de TV "Pod F. Tompkast", episódio 16, a atriz Gillian Jacobs (TV Show "Community") fala sobre seu avô, que tem esta doença.



(2014) No final da temporada de  Greys Anatomy April Kepner, o bebê  de Jackson Avery é diagnosticado com esta doença por ultra-som.

domingo

Criança com Ossos de vidro precisa de cadeira de rodas.

Fonte: Balanço Geral

Menina dos Ossos de vidro sonha com novo lar após ter casa alagada

Por causa da enchente, Francisca precisou ir para casa de uma amiga da mãe (Foto: Aline Nascimento/G1) 
Garota quebrou perna enquanto falava ao celular.

Por causa da enchente, Francisca precisou ir para casa de uma amiga da mãe.
Francisca Tavares, a 'menina dos ossos de vidro' como é conhecida, é uma das 10,4 mil pessoas atingidas pela enchente do Rio Acre, em Rio Branco. A família de Francisca, de 11 anos, portadora de osteogenesis imperfeita, doença genética rara dos ossos de vidro, saiu de casa no dia 5 deste mês do bairro Airton Sena, para o abrigo montado no Ginásio do Sesi. A família espera ser contemplada com uma casa na Cidade do Povo.
Por causa da doença, Francisca precisou ser transferida do abrigo para a casa de uma amiga da mãe, localizada no conjunto Tucumã, pois não tinha qualquer condição de ficar no pequeno boxe montado no Sesi, sobretudo, após ter fraturado o fêmur da perna esquerda. Para se locomover, ela agora usa uma uma cadeira de rodas.
"Fui para o abrigo com minha família, mas na primeira noite eu quase quebrei minha coluna. Dormi mal e minha mãe pediu para eu vir para cá. Eu quero voltar logo para casa, sinto falta da minha mãe", conta.
Antes da casa ser invadida pelas águas, a menina fraturou o fêmur enquanto falava no celular. "Eu estava sentada falando ao telefone e fui tentar levantar. O osso da minha perna estalou e já começou a doer. É assim quase toda vez quando um osso quebra, é do nada", diz.
Longe da família, ela diz que sente falta da escola e dos irmãos. "Minha mãe falou que meu irmão mais velho já voltou para casa, limpou e tirou todo lixo. Espero que logo possa voltar para casa ou para uma nova casa, caso a gente ganhe uma casa do governo", diz.
 A mãe de Francisca, Marluce Lopes, relata que a água nunca tinha chegado até sua residência e  pela primeira vez precisou sair de casa com os poucos móveis que tem, e os filhos para o abrigo. Marluce mora com os seis filhos, de 18, 17, 11, 9, 4 e 3 anos, a nora e uma neta dentro da residência.
"Eu perdi quase tudo. Estava fora de casa e quando cheguei os bombeiros estavam retirando os meninos e minhas coisas. Me cadastrei para ganhar uma casa do governo, mas até agora nada. Eu preciso sair logo daqui porque minha filha não pode vir para cá", conta.                                             Viúva e sem trabalho, Marluce diz que não sabe o que vai fazer quando retornar para casa. Ela explica que espera ser contemplada com uma casa na Cidade do Povo. "Na minha casa não tem água encanada, o esgoto é a céu aberto e não tenho como passar com a cadeira de rodas da Francisca. A casa é velha, meus filhos precisam de lugar melhor para morar", lamenta.
Visita presidencial
O boxe onde a família da pequena Francisca está alojada é um dos primeiros do Ginásio do Sesi. Durante a visita da presidente Dilma Rousseff nesta quarta-feira (11) ao abrigo, o boxe de Marluce foi um dos alojamentos visitados. Ela conta que ligou para Francisca no período da manhã para contar que presidente visitaria o lugar.
"A Francisca quis vir assim que soube da visita da presidente. Foi muito bom conhecê-la, ela disse para mim que tudo ia dar certo e espero que dê mesmo", relembra.
Francisca foi umas das crianças que conseguiu tirar foto ao lado da presidente. Ainda sem acreditar no momento, Francisca revela que ficou muito feliz por conhecer a presidente do Brasil. "Ela me abraçou, me deu um beijo e beijou minha mãe. Foi um momento de esperança para minha mãe, porque ela quer ganhar uma casa, quer sair do lugar onde moramos", diz.
Calamidade pública
Maior desastre natural da história, a cheia do Rio Acre devastou cidades acreanas e desabrigou milhares de famílias. Apenas em Rio Branco, a enchente alcançou 53 bairros, tirou de casa 10,4 mil pessoas e afetou diretamente mais de 87 mil habitantes. A cheia atingiu os municípios de Assis Brasil, Epitaciolândia, Brasileia, Xapuri e Porto Acre.
O Rio Acre ultrapassou a cota de transbordo, que é de 14 metros, no dia 22 de fevereiro, em Rio Branco. Em 24 de fevereiro, a prefeitura da capital decretou situação de emergência, quando o rio chegou a 15,53 metros. No dia 1° de março, o município decretou estado de calamidade pública.
No dia 4, a Secretaria Nacional de Proteção e Defesa Civil (Sedec) reconheceu o estado de calamidade pública por rito sumário para as cidades de Rio Branco e Brasileia.

 Fonte: Globo.com



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