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quinta-feira

Sean Stephenson, um treinador de vida.

Sean Stephenson sofre de Osteogênese Imperfeita grave, mas isso não o impediu de tornar o mundo um lugar melhor.


Tendo toneladas de mensagens motivacionais entregues ao redor do mundo, sobre como se deve livrar-se de suas inseguranças, aos 36 anos, Stephenson está de volta com mais uma joia, que é capaz de colocar um sorriso em seu rosto.
Intitulado "Dois minutos com Sean", Stephenson passa uma mensagem bonita que é muito mais do que apenas  mais uma daquelas lições de vida cansativas.
Então, o que ele disse?
Absolutamente nada, na verdade.
O vídeo apresenta Sean Stephenson levantando uma série de cartões amarelos com mensagens como: "Infelizmente, eu perdi a minha voz", ".. mas eu não perdi a minha paixão."
Ele então passa a exibir um cartão que diz: "Pergunta rápida, você sabe o quanto eu te amo?"
"muito", continua ele.
A mudança passa para a parte mais grave, Stephenson, em seguida, levanta alguns cartões que fariam qualquer pessoa  ficar emocionada, levando a pessoa a decidir enfrentar seus próprios problemas com mais coragem.
Posso te garantir que ele vai conseguir colocar um pouco de sorriso em seu rosto.Não acredita?Vá em frente, veja o vídeo!



quarta-feira

Desenvolveu a Osteogênese Imperfeita depois dos nove anos de idade.


Kunti Kumari, que vive em uma área longínqua em Chatra, no estado indiano de Jharkhand, tem vinte e cinco anos e está acamada há oito.
Deitada em um balanço, Kunti  tem o tamanho de uma criança de quatro meses.
Ela passa seus dias na cama, incapaz de se locomover e totalmente dependente da mãe para todas as suas necessidades.
A jovem que sofre de uma situação muito difícil que fez seus ossos encolherem ao longo da última década. 

Kunti está agora reduzida a 60 cm, ou seja, um pouco mais de meio metro e é totalmente impotente.
Um médico que a examinou a diagnosticou com osteogênese imperfeita.
Agora ela está próxima de ver as esperanças de 25 anos se realizarem, de ver os médicos em outras grandes cidades na Índia, que serão capazes de ajudar a lidar com a situação.


A jovem vive em uma aldeia rural no Chatra e começou a ter problemas com os ossos na idade de 9 anos.
A mãe, de 60 anos, Devi Tilakwa, que perdeu o marido há 12 anos, não consegue parar de chorar assistindo a condição de sua filha.
Ela descreve a situação dizendo que tudo começou a partir sua perna esquerda que passou por cirurgia, depois de um mês começou a ter problemas na outra e, gradualmente, não conseguia nem se mover.

A doença evolui gradualmente a partir de oito anos atrás deteriorado o suficiente para que ele perdeu qualquer móvel e estagnou na cama.

"Sinto como se estivesse olhando para um cadáver. Foi uma garota normal com membros saudáveis, mas quando ela entrou na puberdade, os ossos enfraqueceram e começou a sofrer para andar. Isso durou por um tempo e, gradualmente, perdeu toda a sua força e começou a encolher. Ao longo dos oito anos desta doença, perdeu completamente as forças e ficou na cama", disse a mãe. 

A osteogênese imperfeita é causada por uma mutação genética que afeta a forma como o corpo produz colágeno, um componente importante do conjuntivo tecidos em todo o corpo, de acordo com um relatório no Daily mail.
Os dois irmãos não desenvolveram qualquer sintoma semelhante aos de Kumari, que começou a ter problemas nos ossos em 2007.

À medida que a doença começou a progredir, a jovem começou a encolher seus membros até atingir o estado em que se encontra hoje.

Os moradores da aldeia em que vive reuniram algum dinheiro para ajudar, enquanto um médico especialista informou sua condição considerando que não é uma doença curável, mas pode melhorar a qualidade de vida.




segunda-feira

Uma lição de vida chamada Francisca.



Ela tem 12 anos, é vaidosa e sonha em fazer a faculdade de medicina. Francisca Ferreira tem um sorriso contagiante, e um brilho no olhar que nem a dor constante, causada pela a osteogênese imperfeita ou doença dos ossos de vidro, consegue impedir.

A condição hereditária e genética afeta uma a cada 20 mil pessoas. Os portadores da doença sofrem de fragilidade nos ossos, sendo que eles costumam quebrar com grande facilidade. Ela não anda, e para se locomover precisa de uma cadeira de roda.
A vida já foi bem mais difícil, ela morava com a mãe e os irmãos numa casa de madeira rodeada por esgoto, o que dificultava a saída ou entrada de casa. Hoje sua família foi contemplada, pelo governo do Estado com uma residência nova no residencial Cabreúva.

Atualmente, Francisca tem o acompanhamento de uma assistente social, e faz fisioterapia e natação oferecidos gratuitamente por empresas particulares, o transporte para as atividades é oferecido pela prefeitura de Rio Branco. Ela também já está inserida no programa de Tratamento Fora de Domicílio (TFD) para fazer uma avaliação fora do estado. Hoje ela não tem condições de frequentar a escola, e um professor vai até a sua casa.

“Minha vida mudou muito porque antes eram poucas pessoas que me ajudavam, e agora tudo está diferente. Ganhamos uma casa. O que me incomoda é a saúde, a cada dia sinto mais dor, às vezes não consigo escrever, e isso me deixa triste, mas nada tira minha  fé na vida. E particularmente eu gosto de ser alegre, não gosto de tristeza. Deus me dá forças a cada dia para lutar pela vida”, disse Francisca
Para se comunicar com outras meninas que enfrentam o mesmo problema, ela abriu uma conta no Facebook no endereço: Francisca Vitória, e também fez um Blog Francisca Ferreira A menina dos ossos de vidro.
“Depois que abri essa conta, já consegui me comunicar com várias pessoas. Posso pesquisar mais sobre essa doença, trocar experiência e me fortalece cada vez mais. Eu já conheci pessoas que superaram essa doença, estão andando, são guerreiros, e isso me faz acreditar na vida”, disse.
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