O pequeno Jedeon, o garoto dos ossos de vidro.

Caculé/Mortugaba: O pequeno Jedeon.

Glória que é natural de Mortugaba  e reside em  Irundiara distrito de Jacaraci, relatou a história “  Assim que eu dei a luz os médicos do Hospital Nossa Senhora Aparecida constatou que Jedeon nasceu com alguma disfunção, pois os bracinhos estavam todos quebrados no momento do parto,  após todos os procedimentos, o médico me encaminhou para a pediatra em Caculé.

Glória relata que após os exames com a pediatra, ela foi encaminhada para Vitória da Conquista, sendo diagnosticada a disfunção óssea, conhecida como Osteogênese Imperfeita.

A osteogênese imperfeita (doença de Lobstein ou doença de Ekman-Lostein), também conhecida pelas expressões “ossos de vidro” ou “ossos de cristal”, é uma condição rara do tecido conjuntivo, de caráter genético e hereditário, que afeta aproximadamente uma em cada 20 mil pessoas. A principal característica é a fragilidade dos ossos que quebram com enorme facilidade.

Após a descoberta da disfunção óssea, a grande luta estava por vir, Glória relata que suas idas e vindas para Vitória da Conquista e Salvador, são constantes. A mãe do pequeno Jedeon faz um apelo, pois ele precisa de remédios,o uso de botas para correção dos pés dele e aparelhos que sustentam o quadril e as pernas podem ajudar o garoto a evitar fraturas, outra solução seria uma cirurgia óssea onde hastes de titânio seriam fixadas nos membros, só que a cada internação custa em média de R$ 23 mil.

Abaixo estamos disponibilizando os dados da conta bancária da mãe de Jedeon

Titular da conta: Maria da Glória Santos Viana

Conta Poupança: 1013569-9

Banco do Bradesco/Ag. 1974-7

Fonte: Sertão em Dia

Como um hematoma quase tirou uma criança com OI de sua família.

Sheryl é pura lágrima quando lembra "o pior dia das nossas vidas" no Wellington Hospital. Isso aconteceu depois que o bebê amanheceu com os ossos quebrados. O bebê foi retirado de seus pais pela CYFS por causa de uma "lesão inexplicável". 

Sheryl também possui osteogênese imperfeita. De fato, cinco gerações de sua família têm a condição, começando com sua bisavó que veio da Escócia. Ela tem um filho, primos, irmãos e outros parentes com ossos frágeis. Quando sua gravidez era quase a termo, ela caiu e dividiu a perna, exigindo cirurgia para limpar e costurar a ferida no Wellington Hospital. Devido aos seus ossos frágeis, ela teria um nascimento por cesariana. Os médicos decidiram fazer as duas operações juntas para proteger a criança de uma dose dupla de anestesia. 
Mas, desde a primeira vez que viu seu novo bebê, Sheryl sabia que tinha ossos frágeis. "Você sabe, da esclerótica azul às articulações flexíveis". Eles passaram cinco dias em cuidados hospitalares por causa da perna de Sheryl e depois foram para casa.

Nos dias seguintes, uma hematoma apareceu na coxa do bebê. Sheryl sabe, por experiência própria, que as crianças do OI se machucam facilmente, mas uma contusão também pode indicar um osso quebrado e pode levar tempo para mostrar. Seu filho teve uma hematoma no mesmo lugar quando ele tinha três semanas de idade e ele acabou por ter um fêmur quebrado. Sheryl só queria que fosse verificada no caso de seu novo bebê ter feito o mesmo. Ela falou com a parteira quando ela veio visitar, que concordou que seria uma boa idéia. A parteira ligou para o hospital para dizer que Sheryl e Stuart estavam entrando para um raio-x porque o bebê possivelmente tinha ossos quebradiços. Eles só estavam em casa por três noites.

Quando chegaram, foram levados sem triagem direto para a enfermaria pediátrica. Depois de algum tempo, eles foram enviados para o raio-x. Não houve evidência de uma fratura, mas o médico disse: "Nós não sabemos o que causou esse hematoma, e gostaríamos de monitorar o bebê e ter outro olhar." 

O primeiro sinal de que algo estranho estava acontecendo na manhã seguinte, quando o tráfego pesado no túnel do terraço significava que eles estavam atrasados ​​para sua consulta. Às 9h10, eles receberam uma chamada do hospital perguntando onde estavam. Com os anos de experiência de Sheryl de esperar por compromissos, isso parecia incomum. Quando chegaram, o bebê foi imediatamente admitido formalmente. Quando Sheryl perguntou por que, ela foi informada de que era "apenas procedimento". Eles foram levados para uma sala vazia na sala de pediatria. Não havia cama e apenas uma cadeira e uma mesa de mudança. Sheryl e Stuart se revezaram sentado na cadeira e no batente da janela. O bebê foi cuidadosamente verificado várias vezes na próxima hora e meia para outras hematomas ou outra evidência de ferimento. No meio, eles ficaram sozinhos na sala.

Por volta das 10h30, a atenção passou do bebê para os pais. Foram feitas perguntas sobre seu relacionamento, e Stuart foi convidado a confirmar que ele era o pai. Sheryl contou a todos sobre a história médica da família e pediu-lhes que visse seus registros e os registros de seu filho para mostrar que ambos tinham ossos frágeis. Sua perna ainda era enfaixada de sua operação no hospital há pouco mais de uma semana antes. Quatro outras pessoas, incluindo um psicólogo, vieram perguntando o mesmo e mais perguntas sobre seu relacionamento e suas circunstâncias.

Quando Sheryl e Stuart foram deixados sozinhos, concordaram que "isso foi ruim, precisamos chamar reforços". Eles chamaram a parteira, e o pai de Sheryl, que tinha tido uma experiência semelhante com a irmã de Sheryl muitos anos antes. A parteira se encaminhou para o hospital e o pai de Sheryl segurou seu especialista de OI em sua clínica.

Sheryl e Stuart perceberam que depois da visita do psicólogo, a vibração da equipe mudou. Agora eles claramente acreditavam que o bebê tinha sofrido danos. Na próxima vez que o pediatra sênior entrou, ele disse que não havia encontrado nada para explicar o hematoma. Ele falou com o endocrinologista pediátrico de seu filho que confirmou que conhecia a família e o irmão do bebê, mas não podia dizer se o hematoma era devido a OI ou não. Sheryl e Stuart ficaram cada vez mais aborrecidos.

Depois de mais de cinco horas na sala, eles não receberam nada para beber e não tinham comida. O próximo visitante foi um fotógrafo médico, que veio sem explicação para tirar fotos do bebê. Quando Stuart queria sair para tomar um pouco de ar fresco foi informado: "Nós fomos instruídos a não deixar a enfermaria". Sheryl disse que parecia um estranho processo de interrogatório. "Tudo o que eu queria saber era se meu bebê tinha quebrado um osso. Entrei voluntariamente, e de repente eu não tinha direitos ".

Quando o pediatra sênior voltou, ele disse que não tinha outra opção senão reportar o assunto ao CYFS. Como os pais não podiam explicar o hematoma e ele não podia explicar isso, ele tinha a obrigação de denunciá-lo. Cada vez mais chateado, Sheryl perguntou o que aconteceria se eles simplesmente fossem para casa. Ele disse que nesse caso haveria uma ordem judicial de um juiz para remover o bebê deles até que o assunto fosse resolvido.

Sheryl disse que depois que ele saiu ela estava "gritando seus olhos para fora" e Stuart "queria perfurar um buraco na parede". Eles ficaram no quarto com seu bebê.
Passou-se outra meia hora, e então o pediatra voltou a dizer que teve uma discussão com um endocrinologista pediátrico do Hospital Starship em Auckland, que lhes havia dito para "parar essa insensatez imediatamente". Eles enfim estavam livres para sair com o bebê, mas uma trabalhadora social do CYFS os visitaria em casa mais tarde naquela noite.

Eles deixaram a sala nove horas depois de entrar. Eles ainda estavam tão visivelmente chateados que um membro da equipe e um membro do público a caminho do hospital pararam para perguntar se eles estavam OK.
Dois trabalhadores sociais chegaram à sua casa uma hora e meia depois de chegarem em casa. Eles disseram que verificaram e o "registro de Sheryl e estava limpo" e que o caso estava oficialmente fechado.
Eles também pediram para ser avisado do nome do bebê para que pudessem colocá-lo no sistema.

Rose não teve nenhuma fratura durante os últimos três meses. A Osteogenesis imperfeita é muito aleatório. Ela tem uma esclerótica azul e ligamentos soltos e se machuca facilmente, como é típico das crianças OI. Seu irmão, com a mesma condição, teve mais de 20 fraturas nos seus 17 anos.

Quando saíram do hospital, disse a Sheryl e Stuart: "Se você tiver algum comentário sobre como podemos fazer isso melhor, por favor, avise-nos" e que "você não pode deixar isso afetar a forma como você nos vê, porque você precisará da nossa ajuda no futuro".

Embora não tenha podido comentar este caso específico devido à confidencialidade do paciente, o líder clínico da saúde infantil, o Dr. Andrew Marshall, disse que a primeira prioridade quando uma criança apresenta uma hematoma ou sinais de trauma seria tratar a lesão. "Nós também determinamos como ocorreu, se foi testemunhado, e se há uma boa explicação para a lesão. Não tomamos medidas adicionais se a lesão se encaixa no que foi testemunhado ou o que nos diziam, não houve negligência ou supervisão pobre, e não houve violência de outra pessoa.

"Se uma lesão não pode ser explicada, ou não corresponde à explicação, devemos investigar minuciosamente a lesão e as circunstâncias circundantes. Isso pode envolver outros testes, como raios-x ou exames de sangue. Também pode significar um período de observação de enfermagem no hospital para garantir que a criança não tenha lesões ocultas ou internas mais graves, ou para proporcionar alívio da dor.
Esse processo pode levar algum tempo. Se houver preocupações significativas sobre a segurança da criança, pedimos que eles permaneçam no hospital até ter certeza de que podem ir para algum lugar que sabemos que é seguro.

"Nós entendemos o sofrimento que esse processo pode causar às famílias, mas tentamos dar informações claras em cada etapa. Em última análise, não estaríamos fazendo o nosso trabalho se permitíssemos que uma criança que tivesse sido ferida intencionalmente deixasse o hospital e retornasse a um ambiente de risco. Embora algumas famílias estejam angustiadas pela experiência, explicamos o que estamos fazendo e por quê. As famílias entendem que nossa primeira prioridade é assegurar que as crianças estejam seguras e que façamos o que precisamos para assegurar - sempre que possível - que nenhuma criança seja prejudicada quando houve a oportunidade de evitar isso ".

Fonte: Spinoff

O sofrimento de criança com osteogênese imperfeita após descaso em hospital.

Vídeo mostra sofrimento de criança com osteogênese após descaso no Hospital de Simões Filho; “É muito sofrimento”


A pequena Ana Aloísa, de apenas um três anos de idade, nasceu com osteogênese imperfeita, doença conhecida popularmente como “ossos de vidros”. A meniana já faturou o fêmur seis vezes, sendo três em uma perna e três na outra. No mês anterior Ana estava brincando em sua casa, no Bairro Cristo Rei, quando caiu e quebrou novamente perna. Foi neste momento que começou a luta de Ana e de sua família. A criança foi levada ao Hospital Municipal de Simões Filho e segundo os pais, houve descaso e não conseguiu internamento da menina.
“O hospital não aceitou a minha filha. Eles disseram que era para eu levar para outro lugar. Disse que se eu quisesse deixar internada, iria deixar por deixar – pois não iria resolver nada”, denunciou a dona de casa, Charlane de Souza Pereira, 30 anos, mãe da criança.

VEJA VÍDEO DO SOFRIMENTO

De acordo com Souza, a criança agora está em casa sem receber o tratamento adequado para se recuperar da sétima fratura. O sofrimento da menina está sendo acompanhado de perto pelo pais.
“Minha filha nessa situação – é de fazer pena – ela está com a coxa inchada – estamos sem saber o que fazer – não podemos nem pegar na criança – estou vendo a hora de minha filha ficar aleijada dentro de casa. É muito sofrimento pra uma criança de três aninhos”, relatou Charlane em planto.

O Simões Filho Online tentou entrar em contato com a administração do Hospital Municipal de Simões Filho, mas até a publicação desta matéria, as ligações não foram completas.

Quem quiser ajudar a pequena Ana Eloisa, pode ligar para o (71) 98313-5682.

Fonte: Aratu Online

Família luta na justiça por tratamento de menina com "ossos de vidro".

A pequena Pâmela Vitória tem apenas 14 anos, mas lida diariamente com um grande obstáculo: a osteogênese imperfeita, doença popularmente conhecida como ‘ossos de vidro’.
Natural da cidade de Juazeirinho, no Sertão da Paraíba, ela e família dela estão lutando na Justiça pelo direito de ter um tratamento que só é oferecido no Rio de Janeiro pelo Sistema Único de Saúde (SUS).
A fragilidade dos ossos de Pâmela, ocasionada pela doença, fez com que ela já tivesse 42 fraturas pelo corpo.
Ela tem uma haste na perna, que a torna dependente de muletas para andar e uma fratura no braço que a afastou dos estudos.

Foto: Reprodução/TVParaíba

A família de Pâmela sobrevive apenas com um salário mínimo (R$ 937), e não tem como dar o conforto e tratamento que a menina necessita.
De acordo com a mãe da garota, a dona de casa Terezinha de Jesus, a Prefeitura Municipal de Juazeirinho custeava as passagens para o Rio de Janeiro, onde ela era medicada, mas depois deixou de arcar os custos com a locomoção para Campina Grande, onde Pâmela fazia fisioterapia, a segunda parte do tratamento.
“Desde que entrei com uma ação contra o município [para ter direito ao tratamento completo] eles cancelaram tudo”, afirmou a mãe.
Dona Teresinha contou que a menina já perdeu 90% da massa óssea durante e que o tratamento é indispensável, uma vez que a Osteogênese imperfeita não tem cura.
Apesar de todas as dificuldades, Pâmela não se desespera e busca fortaleza e conforto na fé. “A fé, a esperança, não perco nunca. Tenho um Deus e uma mãe guerreira”, enfatizou.
Em nota, a Prefeitura Municipal de Juazeirinho informou que já foram gastos R$ 11 mil em passagens para o tratamento de Pâmela no Rio de Janeiro, e que só não custeou o transporte até Campina Grande porque a mãe queria que fosse colocado combustível no carro da família.

Fonte:  TV Paraíba