A CIÊNCIA DEVE ELIMINAR OS DISTÚRBIOS GENÉTICOS?

UM NOVO AVANÇO CIENTÍFICO NO TRATAMENTO DE DESORDENS GENÉTICAS EQUIVALE À EUGENIA? ALGUMAS PESSOAS AFIRMAM QUE É.
Os cientistas modificaram com sucesso o DNA de um embrião humano para apagar uma doença cardíaca genética e letal. O experimento, publicado em 2 de agosto na revista Nature , usou uma ferramenta conhecida como CRISPR, e foi o primeiro a "corrigir" com êxito uma mutação genética em embriões humanos. As reações a essa notícia variam de excitação a horror. Em breve poderemos ter a tecnologia para ajudar os pais portadores de genes para desordens genéticas a conceberem crianças livres dessas características. Mas devemos nós?

Algumas das mais fortes oposições à CRISPR vieram de pessoas com distúrbios genéticos. Longe de esperar por um caminho para impedir que seus filhos herdem genes patogênicos, algumas pessoas com condições genéticas temem que a ciência possa em breve “exterminar” pessoas como elas. Eles sentem um vínculo cultural forte com outros que compartilham seus traços, e dizem que a edição genética em grande escala para erradicar esses traços efetivamente decretaria pessoas como eles “impróprios” para a linhagem humana. Uns poucos compararam a edição de genes ao movimento eugênico da década de 1920, quando as pessoas que vivem na pobreza foram submetidas à esterilização forçada.

Alice Wong, diretora do Disability Visibility Project, tem uma deficiência neuromuscular que exige que ela use uma cadeira de rodas para se movimentar e um ventilador para respirar. "Chamar o uso de CRISPR para eliminar as pessoas com deficiência, uma forma de eugenia não é hiperbólica", diz Wong. “As pessoas com deficiência, independentemente do tipo, fazem parte de uma comunidade heterogênea com história, língua e cultura. Quando a ciência começa a eliminar deficiências específicas baseadas em crenças habilitantes, uma parte da cultura da deficiência morre. Todos perdemos quando não abraçamos a diversidade em todas as suas formas, mesmo aquelas que desafiam nossas ideias de saúde, bem-estar e normalidade ”.

Julia Bascom, uma autista e diretora da Autistic Self-Advocacy Network, concorda. “CRISPR é literalmente se livrar de 'genes ruins'. Sim, é eugenia. Essa é a definição da eugenia ”.

Bascom disse ainda que ficaria horrorizada se os cientistas conseguissem eliminar o autismo, garantindo efetivamente que as pessoas autistas não existiriam nas gerações futuras. “Como uma mulher gay, eu não entendo porque as pessoas geralmente concordam que não seria aceitável que não houvesse mais mulheres ou indivíduos LGBT, mas pense que essa outra parte essencial de quem eu sou é para esse tipo de debate. .

Parte do problema, dizem adultos com deficiência, é que a maioria da sociedade tem uma visão desinformada do que é ter uma deficiência. Muitas pessoas sem deficiência acreditam que qualquer pessoa com deficiência gostaria de se curar automaticamente, mas isso não é verdade. De fato, algumas pessoas com deficiência vêem isso como um poder.

"É uma afirmação de que não pertenço e não deveria existir", diz Wong. “Já, como deficiente nos Estados Unidos, não me sinto aceito e valorizado. As pessoas têm pena de mim porque acham que minha vida é cheia de miséria e sofrimento ”.

Na realidade, Wong está feliz com sua vida. Ela não vê sua deficiência como uma perda, mas sim como uma característica que lhe dá força e uma perspectiva única do mundo.

Muitas pessoas com deficiência também se sentem conectadas umas com as outras. Eles não querem desistir de suas identidades como pessoas com deficiência ou com as comunidades com as quais estão associadas.

Lauren Bryant é uma estudante universitária que vive com um distúrbio genético chamado osteogenesis imperfecta. Causa ossos e músculos fracos e exige que Lauren use uma cadeira de rodas. Ela diz que quando era mais nova, ela costumava esperar por uma cura. Mas como ela se envolveu mais com a comunidade de deficientes, ela não se sente mais assim. “Percebi que, se não tivesse uma deficiência, não acho que seria a mesma pessoa. Eu fui moldado pela minha experiência de vida.

Rebecca Cokley é pesquisadora sênior do Center for American Progress e tem acondroplasia, a forma mais comum de nanismo. Ela diz que sua deficiência não a impediu, mas que trouxe oportunidades que ela não teria tido de outra forma. "Posso dizer honestamente que talvez não tenha conseguido trabalhar na Casa Branca de Obama se não tivesse nascido uma pessoa pequena." E Cokley tem um currículo impressionante. Ela é a ex-diretora executiva do Conselho Nacional de Deficiência, e fez alguns trabalhos nos Departamentos de Educação, Saúde e Serviços Humanos. Ela credita sua capacidade de compreender a discriminação e, assim, desempenhar com sucesso seus papéis para o fato de que ela está desativada.

No entanto, nem toda pessoa com deficiência vê sua deficiência na mesma luz. Por exemplo, embora ela ame sua comunidade e valorize sua identidade deficiente, Bryant também diz: “Eu adoraria me livrar de algumas das partes desagradáveis ​​de minha deficiência. Por exemplo, muitas vezes sinto dor; Eu quebro ossos muito facilmente. Se eu pudesse de alguma forma me livrar disso e manter todo o resto, tudo bem. Mas eu não quero me livrar de todas as partes da minha deficiência. Não quero perder minha identidade como pessoa com deficiência ”.

Martyn Kitney, pai e pessoa com distrofia muscular facioescapuloumeral, concorda. Ele diz sobre sua deficiência: “Definitivamente me moldou como a pessoa que sou hoje. Eu ficaria feliz em tê-lo sozinho, mas não desejaria isso a ninguém, incluindo meus filhos. ”Por essa razão, Kitney acha que a erradicação de genes para distúrbios genéticos é uma grande coisa, mas pede cautela. “Isso pode limitar a quantidade de sofrimento que muitas pessoas com distúrbios genéticos sofrem. No entanto, acho que pode ser uma área controversa onde algumas pessoas podem ver uma falha genética que precisa ser removida, onde outros não necessariamente veriam o problema ”. Ele aponta a síndrome de Down como um exemplo.

Muitos pais temem ter um filho com síndrome de Down. Na Europa, cerca de 92% das gestações com síndrome de Down são interrompidas, e a taxa de abortos de bebês com esse transtorno nos EUA é de cerca de 67%. Na Islândia, o aborto de bebês com o distúrbio genético é tão difundido que apenas um ou dois bebês com síndrome de Down nascem lá todos os anos. Os defensores da deficiência há muito lutam contra essa tendência, apontando para o fato de que as pessoas com síndrome de Down freqüentemente vivem vidas felizes e satisfatórias. A maioria deles tem atrasos cognitivos leves ou moderados, capazes de manter empregos, ter famílias e participar de suas comunidades.

Ainda assim, existem pessoas com desordens genéticas que adorariam ver suas condições erradicadas através da edição genética. Thomas Jepsen tem Charcot Marie Tooth, ou CMT, uma desordem rara que causa principalmente problemas nos pés e nas mãos. Ele diz da CRISPR: "Seria ótimo saber que um dia não terei mais os sintomas da CMT, e que todos os outros, especialmente aqueles que são mais afetados, têm um futuro melhor pela frente".

Quando perguntado se ele usaria CRISPR em si mesmo ou em seus filhos se tivesse a oportunidade, Jepsen disse: “Sim. Ninguém merece uma vida com CMT. Os bebês já são examinados para diferentes defeitos, e isso lhes daria a possibilidade de viver uma vida normal, que eu sou muito a favor. ”

Lynn Julian Crisci é um paciente de dor crônica com uma doença do tecido conectivo, síndrome de Ehlers-Danlos. Ela diz: “Pessoalmente, e eu só posso falar por mim mesmo, prefiro não viver com dor crônica. Se meus pais tivessem essa opção antes de eu nascer, preferiria que eles tivessem editado meus genes para eliminar qualquer distúrbio de tecido conectivo ”.

Fica claro, a partir dessas conversas, que as pessoas com desordens genéticas não são um grupo homogêneo com uma opinião única e compartilhada sobre a edição de genes. Então, o que a comunidade científica deveria fazer? Como podemos atender melhor às necessidades das pessoas com deficiência sem atropelar seus direitos?

Cokley diz: “Acho que se trata de autonomia corporal. As pessoas precisam ter uma escolha para saber se querem ou não ser curadas ”. Ela também acredita que, quando médicos e pesquisadores pensam em edição genética, pessoas com distúrbios genéticos devem ter um assento na mesa. “Precisamos que a indústria farmacêutica e a ciência falem conosco quando estão pensando em fazer algo que nos afete. E precisamos ter conversas públicas. Precisamos de pessoas sem recursos para conversar com pessoas com deficiência. Precisamos de mais compreensão, mesmo que seja estranho ou desconfortável. Precisamos ter a conversa.

De fato, uma conversa cuidadosa está em ordem. fim




Nicole Roder é escritora freelancer e mãe.
Fonte: Crixeo